Natalka po śmierci uratowała życie trzech osób

Pięcioletnia Natalia Bodzek ze Żmigrodu w województwie dolnośląskim urodziła się z wadą cewy nerwowej. Zmarła w 2012 roku na skutek powikłań po przeprowadzonej operacji. Jej narządy, oddane do transplantacji pozwoliły żyć trzem osobom. Z mamą Natalki, Panią Karoliną Matłoką rozmawia Paulina Szymańska.

Paulina Szymańska: Dzień dobry, Pani Karolino.

Karolina Matłoka: Witam serdecznie.

P.S.: Zacznijmy od początku. Na co chorowała Natalka?

K.M.: Natalia miała rozszczep kręgosłupa na odcinku piersiowo-lędźwiowo-krzyżowym, otwartą przepuklinę polegającą na tym, że część kręgosłupa była na wierzchu oraz wodogłowie.

P.S.: Jakie czynniki powodują tę wadę?

K.M.: Do końca nie wyjaśniono mi, dlaczego stało się tak, że moja córka urodziła się z tą wadą. Lekarze, którzy prowadzili Natalię, przypuszczali, iż może mieć ona tło genetyczne. Nie doszukaliśmy się jednak w naszym drzewie genealogicznym takiego przypadku. Podejrzewano też, że za schorzenie, które wystąpiło u Natalii odpowiedzialny mógł być niedobór kwasu foliowego podczas ciąży, mimo że kwas foliowy brałam odkąd w 6 tygodniu ciąży dowiedziałam się o moim odmiennym stanie.

Zanim zaszłam po raz drugi w ciążę powiedziano mi, że być może będę musiała przyjmować wielokrotność zalecanej dawki tego związku chemicznego. Szczerze mówiąc, po urodzeniu Natalki nie roztrząsaliśmy, co było powodem wady, lecz skupialiśmy się na dalszym postępowaniu, mającym na celu zapewnienie jej jak najlepszej jakości życia.

P.S.: Czy schorzeniu towarzyszą dodatkowe wady? Proszę więcej opowiedzieć przypadku Natalki.

K.M.: Natalka na skutek schorzenia nie chodziła, jeździła na wózeczku. Oprócz wymienionych wad miała garb kifotyczny oraz pęcherz neurogenny, który powodował zastój moczu, przez co z kolei długo walczyłyśmy z bakteriami atakującymi układ moczowy. Po wielu badaniach prowadzący Natalię urolog, profesor Maciej Bagłaj z Wrocławia oznajmił, że wymaga ona cewnikowania. Musiałam więc Natalię kilka razy dziennie cewnikować. Czynność tę wykonywałam w ten sposób, że za pomocą cewnika usuwałam zalegający mocz,a potem zakładałam córce pampersa.

Lokalizacja rozszczepu powodowała, iż ciało Natalki już od odcinka pod piersiami było bezwładne. Jeżeli natomiast chodzi o jej rozwój intelektualny, był on prawidłowy, adekwatny do wieku. W chwili śmierci córka miała 5 lat, więc jeszcze za dużo od niej nie wymagałam. Potrafiła jednak liczyć do dziesięciu, znała się na kolorach, śpiewała piosenki oraz recytowała wierszyki poznane w przedszkolu.

P.S.: Opowie Pani o przebiegu ciąży i porodu?

K.M.: Ciąża prowadzona była w Żmigrodzie. USG, które wykazało wadę,wykonano mi dopiero około piątego miesiąca ciąży, ponieważ moja pani doktor, starsza kobieta, uznała, że na razie nie ma potrzeby wykonania USG,ponieważ wyniki wszystkich pozostałych badań były bez zarzutu. Ja jednak zdecydowałam się wykonać badanie USG prywatnie. Wiadomo, to była moja pierwsza ciąża, dlatego bardzo chciałam zobaczyć dziecko w moim łonie i dowiedzieć się, jak się ono rozwija. Badanie wykonane zostało w Trzebnicy, u doktora Tomasza Harania.

W pewnym momencie lekarz zaczął wymieniać nieprawidłowości. Widząc moje zdenerwowanie i łzy w oczach zorientował się, że ja o tym nie wiedziałam. Wtedy zaczął mnie uspokajać, powiedział, że życie z tą wadą nie jest niemożliwe. Bardzo dużo mu zawdzięczam, ponieważ wykazał się profesjonalnym podejściem . Poinstruował mnie, jak postępować dalej. Powiedział, że należy udać się do swojego lekarza prowadzącego po skierowanie do szpitala i zadecydować, gdzie dziecko przyjdzie na świat a potem będzie leczone. Doradził, byśmy wybrali Poznań albo Wrocław. Wybraliśmy Wrocław z uwagi na mniejszą odległość. Od 6 miesiąca ciąży z Natalką przebywałam we wrocławskim Akademickim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu, mieszczącym się wówczas przy ulicy Dyrekcyjnej. W każdym badaniu, które mi wykonywano, uczestniczyli studenci. Zgadzałam się na ich obecność, nie miałam z tym problemu, gdyż wiedziałam, że obecność podczas tego rodzaju badań pozwala im zdobywać wiedzę i umiejętności praktyczne niezbędne do tego, by stali się lekarzami.

Natalia urodziła się 26 lipca 2007 roku w drodze cięcia cesarskiego w 39.tygodniu ciąży z wagą 2260 gramów. Dostała 6 punktów w skali Apgar. Cztery punkty odjęto za odruchy, napięcie mięśni oraz za to, że poród nie odbył się siłami natury.Po urodzeniu nie mogłam jej przytulić, została mi pokazana i przystawiona do policzka. Czekałam na informację, czy jest wydolna krążeniowo i oddechowo. Poinformowano mnie, że jeżeli u dziecka wystąpi jakaś niewydolność, będzie ono musiało zostać na Dyrekcyjnej. Trzeba by było wtedy czekać na poprawę stanu Natalii i zgodę na transport do szpitala, w którym moje dziecko będzie operowane. Kondycja Natalki była jednak dobra, więc została ona zaraz po porodzie przewieziona do Akademickiego Szpitala Klinicznego przy ulicy Marii Curie-Skłodowskiej, gdzie w pierwszej dobie przeszła operację zamknięcia przepukliny i wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej odprowadzającej płyn mózgowo-rdzeniowy. Do domu wróciła mając 10 dni. Natalka w miejscu operowanej przepukliny miała ubytek skóry, stosowano zatem opatrunki ze srebrem, by ta skóra mogła się odbudować. Od okresu noworodkowego Natalka miała też rehabilitację w Miliczu.

P.S.: Jak przebiegała rehabilitacja Natalii? Czy dzięki niej poczyniła jakieś postępy?

K.M.: O Dziennym Ośrodku Rehabilitacyjno-Wychowawczym działającym przy Milickim Stowarzyszeniu Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych dowiedziałam się od pediatry, która przyszła do nas do domu na wizytę poporodową.

Podopiecznymi ośrodka są osoby we wszystkich grupach wiekowych, od noworodków po ludzi dorosłych. W ramach placówki działa niepubliczne przedszkole, Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy, Zespół ACC zajmujący się komunikacją alternatywną, Warsztat Terapii Zajęciowej oraz Środowiskowy Dom Samopomocy. Ośrodek promują znane osoby, na przykład piosenkarka Ewelina Lisowska.

Pani doktor załatwiła nam w milickiej placówce wizytę oraz rehabilitację. Natalia była tam pod opieką terapeutów, rehabilitantów, ortopedy oraz neurologa. Córka rehabilitowana była metodą Vojty. Na początku musiałam z nią być, ponieważ najpierw uczono mnie tej metody a potem sprawdzano, czy prawidłowo wykonuję z Natalią zalecane ćwiczenia. Natalia miała też zajęcia z dogo-i muzykoterapii. Poza tym korzystała z dostępnych w ośrodku sal rehabilitacyjnych i doświadczania świata. W trakcie tych terapii przebywała w gabinetach sam na sam z osobami je prowadzącymi. Przez rok natomiast jeździliśmy raz w tygodniu na zajęcia, w których brali udział rodzice z dziećmi zmagającymi się z rozmaitymi schorzeniami, na przykład zespołem Downa czy porażeniem mózgowym. Było tam nas około ośmioro-dziesięcioro. Podczas tych zajęć były elementy muzykoterapii, zabawy plastyczne, zabawa instrumentami, wspólne ćwiczenia czy tańczenie w kółeczku.

Terapie i rehabilitacja prowadzone były przede wszystkim po to, by stan Natalki się nie pogarszał. Miały one zapobiec pogłębianiu się problemów zdrowotnych, na przykład dalszemu wykrzywianiu się stópek, które dało się już u Natalii zauważyć. Natomiast u nas w Żmigrodzie Natala miała dwa albo trzy zajęcia z logopedą i psychologiem. Ich odbycie było nieodzowne do uzyskania-nie pamiętam już jakiego-zaświadczenia wymaganego przez przedszkole.

Dziecko z tego rodzaju niepełnosprawnością musi korzystać ze specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego. Natalia poruszała się za pomocą wózka inwalidzkiego. Musiała też być pionizowana, więc miałyśmy w domu pionizator. Pozytywnym był fakt, że Natala nie przyjmowała żadnych leków poza witaminami i Furaginą.

P.S.: Czy Pani córeczka była objęta opieką jakiejś fundacji?

K.M.: Natalka była podopieczną Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Miała tam swoje subkonto, na które ludzie dobrej woli, przekazywali 1 % podatku. Pieniążki zgromadzone na subkoncie pomagały pokryć koszty jej leczenia i rehabilitacji.

P.S.: Pamiętam, że by pokryć koszty operacji zorganizowany został koncert.

K.M.: Koncert odbył się w Brzegu na Opolszczyźnie. Został zorganizowany pod patronatem jednej z brzeskich fundacji, w działalność której zaangażowany był znajomy moich kuzynek. Podczas imprezy zagrał znany w tamtej okolicy zespół muzyczny, oraz zorganizowana została licytacja. Gościem specjalnym była aktorka Emilia Komarnicka. Dochód z koncertu przeznaczony został na pokrycie kosztów dojazdu do Zakopanego, noclegu oraz leków.

P.S.: Wspomniała pani, że Natalka uczęszczała do przedszkola. Jak wyglądało jej funkcjonowanie w placówce dydaktycznej?

K.M.: Udało mi się umieścić Natalię w przedszkolu w Miliczu, mającym swój siedzibę przy ośrodku, w którym była ona rehabilitowana. Uczęszczała tam przez rok. Była to decyzja o tyle dobra, że Natalia znała już terapeutów tam pracujących.Prócz tego z zajęć w przedszkolu była zabierana na terapie. Nie musiałam już więc dojeżdżać z nią na zajęcia usprawniające ze Żmigrodu. Odległość między Żmigrodem a Miliczem wynosi 30 kilometrów, więc głowiliśmy się, jak ogarnąć dojazdy. Ale znaleźliśmy na to sposób. Dogadałam się z burmistrzem naszego miasteczka w sprawie dofinansowania na busa, który miałby odwozić córkę do przedszkola i przywozić do domu. Udało się wywalczyć środki na ten cel. W 2011 roku Natala została przedszkolakiem. Bus z ośrodka przyjeżdżał po nią i kilka innych osób z naszych okolic będących podopiecznymi placówki. Osoby te po zajęciach były też odwożone do domów.

Przedszkole, do którego uczęszczało moje dziecko, było przedszkolem integracyjnym, gdzie uczęszczały dzieci z różnymi schorzeniami. Placówka ta miała wiele różnych oddziałów. W grupie Natalki większość dzieci była zdrowa. Dzieci chorych było czworo albo pięcioro. Maluchy te miały głównie niepełnosprawność ruchową, były jednak mobilne. Natalka była jedynym niechodzącym dzieckiem w swojej grupie. Mimo to świetnie dawała sobie radę, integrowała się z pozostałymi dziećmi. Potwierdzały to także panie w przedszkolu. W zrealizowanym w 2018 roku dla katowickiego oddziału Telewizji Polskiej reportażu zatytułowanym „Natalka” zamieszczone są fragmenty nagrania z przedszkolnej imprezy zorganizowanej z okazji Dnia Matki. Podczas niej Natala śpiewa piosenkę i z pomocą pani tańczy na wózku z innym dzieckiem.

P.S.: Jakim dzieckiem była Natalka?

K.M.: Córka była dzieckiem bardzo wesołym, zawsze uśmiechniętym, otwartym na innych ludzi. To otwarcie nastąpiło, kiedy usiadła na wózek inwalidzki. Przyznam, że bałam się, jak ona tego momentu, a dokładniej jej reakcji, gdy zobaczy ona na ulicy różnice między sobą, a innymi dziećmi w jej wieku. Gdy już jeździła na tym wózku zdarzało się, że ludzie zwracali na nią uwagę. Wtedy ona podjeżdżała do nich i mówiła: „Mam nowy wózek”. Zawstydzała tym przechodniów, którzy nie spodziewali się takiej reakcji. Wcześniej bywała wycofana w stosunku do obcych ludzi. Okazywała strach, gdy ktoś obcy do niej podszedł i chciał ją wziąć na ręce.

Będąc w milickim ośrodku, Natalka widziała dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. Cieszyła się więc ze swojego nowego wózeczka, który dawał jej namiastkę samodzielności. Zaskoczyła nas tym, że gdy dostała nowy „pojazd”, od razu wiedziała jak nim manewrować, w jaki sposób należy się na wózku odpychać czy nim skręcać. Co poza tym? Lubiła wykonywać prace manualne, takie jak rysowanie czy malowanie farbami. Chętnie słuchała czytanych jej bajek. Często decydowała, jakie ubrania założy. Jak większość dziewczynek w tym wieku preferowała ubranka w kolorze różowym, z motywem koników albo księżniczek. Kolekcjonowała też koniki. Są one z nami do dziś. Jest to jedyna rzecz, która po jej śmierci nie została oddana. Nie roztaczałam nad Natalią nie wiadomo jak wielkiego parasola ochronnego. Córka miała swoje obowiązki. Pomagała mi w kuchni, wykonując te czynności, które mogła zrobić na siedząco, na przykład kroiła warzywa. Dużo czasu spędzała na podłodze, pełzając i bawiąc się. Musiała potem posprzątać swoje zabawki.

P.S.: Jak wyglądało życie codzienne z dzieckiem mającym taką niepełnosprawność, z jaką zmagała się Natalia?

K.M.: Kiedy Natalka żyła, nie pracowałam zawodowo, gdyż moja córka wymagała opieki 24 godziny na dobę, a po rozstaniu z jej ojcem wychowywałam ją sama. Dzień zaczynałyśmy od cewnikowania, potem konsumowałyśmy śniadanie i ruszałyśmy na rehabilitację. Jako że swój czas poświęcałam dziecku, mniej intensywne było moje życie towarzyskie. Nie wchodziły w grę żadne wyjścia, mogłam sobie pozwolić najwyżej na jakąś kawę u mnie czy u kogoś w domu.

Więcej czasu dla siebie miałam, kiedy Natalia poszła do przedszkola. Nie było już takiego pośpiechu, mogłam pójść na zakupy, spotkać się ze znajomymi czy nawet porozmawiać na ulicy z przypadkowo spotkaną osobą. Dużo czasu spędzałyśmy z Natalką u moich rodziców, którzy bardzo nam pomagali. Kiedy córka wracała z przedszkola, autobus podjeżdżał pod dom mojej mamy, bo czasem zdarzało się tak, że ja musiałam coś załatwić i moja mama ją wtedy odbierała. Natalka, pomimo że jadła obiad w przedszkolu, to przyjeżdżała głodna i od razu po przekroczeniu domu dziadków zadawała zawsze pytanie: „Babcia, co na obiad?”. Do dziś razem z moimi rodzicami za każdym razem ciepło wspominamy Natalię, jej teksty. Jak coś się wydarzy, często mówimy, że Natalia by powiedziała lub zrobiła coś tak czy tak. Przez te pięć lat, a zwłaszcza przez ostatnie dwa lata biłam się z myślami, jak dalej będzie wyglądało nasze życie.

Dopóki woziłam Natalię w spacerówce, bariery architektoniczne, z którymi muszą mierzyć się na co dzień osoby z niepełnosprawnościami ruchowymi nie były odczuwalne. Z ich istnienia zdałam sobie sprawę dopiero jak Natalia usiadła na wózku inwalidzkim. Dotarło wtedy do mnie, jakim niedogodnościom będzie musiała stawić czoła moja córka. Wiedziałam, że nie będzie mogła w przyszłości wjechać wózkiem do większości sklepów i będzie potrzebowała pomocy. Miałam też na uwadze, że za jakiś czas trzeba będzie zmienić mieszkanie na usytuowane na parterze, by Natalii było łatwiej opuszczać dom. Chciałam też zabezpieczyć córkę na wypadek, gdyby mnie zabrakło. Planowałam, że po powrocie ze szpitala wniosę do sądu pozew o odebranie ojcu Natalii praw rodzicielskich. Byłam zdecydowana na ten krok, gdyż mój były partner nie interesował się córką. Nie płacił nawet alimentów, otrzymywałam je z Funduszu Alimentacyjnego. W razie mojej śmierci Natalia trafiłaby do niego i jego matki, która niestety także nie miała kontaktu z wnuczką. Chciałam, żeby Natalka trafiła do moich rodziców w przypadku, gdyby kiedyś, nie daj Boże, coś mi się stało.

P.S.: Spotykała się Pani z ostracyzmem z powodu niepełnosprawności Pani dziecka?

K.M.: Różnie z tym bywało. Po reakcjach niektórych ludzi widać było współczucie, co było dla mnie najgorsze. Po śmierci Natalki miałam sytuacje, kiedy ludzie, nie wiedząc, że jestem w pobliżu mówili, że miałam przechlapane, bo przez cały czas musiałam zajmować się dzieckiem, a tak ani ja, ani dziecko się nie męczymy. Raz zdarzyło mi się zainterweniować. Przedstawiłam się, powiedziałam, że jest chyba mowa o mnie i oznajmiłam, że nie ludziom to oceniać, czy ja się męczyłam czy nie. Nie uważam, że się męczyłam, ponieważ Natalka była moim dzieckiem, które kochałam ponad życie.

Ogólnie jednak Natalia była bardzo radosnym dzieckiem, za co była bardzo lubiana przez sąsiadów, obok których mieszkałyśmy, gdy wynajmowałyśmy kawalerkę oraz przez moich znajomych. Pamiętają oni o moim dziecku po dziś dzień. Jak udostępnię na Facebooku jakieś wspomnienie dotyczące córki, wiele osób pisze pod postem komentarze o treści „Pamiętamy” czy „Na zawsze w naszych sercach”. Bardzo miło jest przeczytać taki komentarz. Kiedy przyjeżdżam na grób Natalii, często znajduję znicze, o których wiem, że nie zostały postawione przez rodzinę, lecz przynieśli je przyjaciele z tamtych lat, nawet ci, z którymi nie mam na co dzień kontaktu, bo od ośmiu lat nie mieszkam w Żmigrodzie. Bardzo wiele to dla mnie znaczy.

P.S.: A jak wyglądały relacje Natalki z innymi dziećmi? Miała jakichś kolegów?

K.M.: W ośrodku w Miliczu panie rehabilitantki zapoznały mnie z mamą Otylki z zespołem Downa, która pochodziła z naszych okolic. My, mamy zaprzyjaźniłyśmy się ze sobą. Ustawiłyśmy sobie grafik rehabilitacji i terapii tak, byśmy mogły razem dojeżdżać na zajęcia. Potem Natalka z Otylką razem dojeżdżały busem do przedszkola. Po przedszkolu spotykałyśmy się czasem w domu i dziewczynki razem się bawiły. Natalka bardzo lubiła dzieci, ale jeśli chodzi o ich chęć do zabawy z nią, różnie to bywało, ponieważ dzieciaki nie zawsze wiedziały, co przy niepełnosprawności Natalki mogą wspólnie z nią robić, a czego nie.

P.S.: Narodziny dziecka z niepełnosprawnością to ciężka próba dla związku. Często mężczyźni nie są w stanie udźwignąć ciężaru opieki nad chorym potomkiem i decydują się odejść. Pani również musiała zmierzyć się z samotnym wychowywaniem córeczki…

K.M.: Główną przyczyną rozpadu naszego związku były problemy ojca Natalii z alkoholem. Rozstaliśmy się z partnerem, gdy Natalia miała niecałe 2 lata. Bałam się tego, gdyż Natalka i jej ojciec mieli swoje rytuały, na przykład tata zawsze Natalię kąpał. Córka nie pytała zbyt często o ojca, ale twierdziła, że „rodzice się nie kochają, ale ją tata na pewno kocha”. Nie wyprowadzałam jej z błędu. Sądzę jednak, że Natalia widziała, że ja cierpiałam w tym związku, a dla naszej psychiki lepsza jest sytuacja, kiedy jesteśmy tylko we dwie i w domu panuje cisza, niż gdyby partner miał przychodzić do domu pod wpływem alkoholu i się awanturować.

Po rozstaniu z własnego wyboru nie miał już kontaktu z Natalką. Od momentu naszego rozstania do śmierci Natalki spotkaliśmy się może ze dwa razy na ulicy. Jego kontakt z córką ograniczał się wówczas do spojrzenia na nią. Dlatego byłam zaskoczona, kiedy pojawił się na pogrzebie.

P.S.: Odwiedza czasem Natalkę na cmentarzu?

K.M.: Tego nie wiem, ponieważ przychodząc na grób córki nigdy na niego nie natrafiłam. Jestem natomiast w stanie zweryfikować, od kogo Natalia dostaje znicze, kwiaty czy drobne upominki. Niestety wiem, że rodzina ojca Natalii nie zostawia na pomniku żadnych kwiatów, świeczek czy aniołków.

P.S.: Przejdźmy do kwestii operacji kręgosłupa, która niestety zakończyła krótkie, bo zaledwie pięcioletnie życie Pani dziecka. W jakim celu została ona przeprowadzona?

K.M.: O operację walczyłam, by poprawić komfort życia córki. Wspomniałam już, że Natalka miała kifozę, na jej plecach tworzył się garb, który cały czas rósł, utrudniając jej funkcjonowanie. Córka miała długie kończyny, jednak tułów był krótszy. W obwodzie Natalia robiła się szeroka, ponieważ stale rosnący garb powodował, że narządy wewnętrzne osiadały na dole, prócz tego moje dziecko nie mogło normalnie opierać się na plecach. Skóra w miejscu garbu była niebywale cienka, przez co na plecach ciągle robiłaby się odleżyna. Zabieg miał na celu wstawienie implantów i usunięcie garbu, by wyprostować Natalkę.

Na operację oczekiwaliśmy rok, ponieważ oprócz tego, że aby doszło do zabiegu, Natalia musiała osiągnąć odpowiednią wagę, konieczne było zagojenie odleżyny na jej pleckach. Z raną walczyliśmy ponad rok. Była ona między innymi szyta, smarowana fioletem gencjanowym. Pomocne okazały się opatrunki ze srebrem, które ostatecznie pomogły pozbyć się odleżyny.

Gdy w końcu uznano, że Natalia może zostać zoperowana, w maju 2012 roku stawiłyśmy się w klinice ortopedycznej w Zakopanem. Natalia bardzo się cieszyła, że idzie na operację, ponieważ sądziła, iż pan doktor naprawi jej nogi, w związku z czym uzyska ona umiejętność chodzenia. W przypadku Natalki, niestety, nie było szans na to, by kiedykolwiek chodziła. Musiałam powiedzieć córce, że pan doktor naprawi jej plecki, jednak nie będzie ona chodzić. Byłam za tym, aby poinformować ją, na czym będzie polegał zabieg i jakie przyniesie on korzyści. Nie chciałam, by doznała szoku, gdy okaże się, że po operacji nadal nie jest w stanie chodzić, mimo że tak bardzo tego pragnęła. Przeprowadziłam z nią zatem rozmowę. Wtedy Natalia rozpłakała się. Mówiła, że chce być taka jak inne dzieci. Wówczas przedstawiłam córce „plusy” jej sytuacji. Mówiłam na przykład, że dzieci, które chodzą, czasem się tym chodzeniem męczą i bolą je nóżki. Ona natomiast ma wózeczek i jej nóżki nie bolą.

Kiedy podczas majowego pobytu w klinice Natalia szykowana była do operacji, badania wykazały, iż ma ona bakterie w moczu. Odesłano nas wtedy do domu. Do Zakopanego wróciłyśmy w lipcu, gdy mocz córki był już czysty. Operacja odbyła się 27 lipca.

P.S.: Co działo się przed zabiegiem i po nim?

K.M.: Kilka dni przed operacją na Krupówkach Natalia upatrzyła sobie dużą owcę-maskotkę. Gdy została odprowadzona na zabieg, obiecałam jej, że zabawka będzie na nią czekała w sali. W czasie, kiedy moja córka leżała na stole operacyjnym stwierdziłam, że nie będę czekała pod drzwiami, bo po prostu nie wytrzymam tego psychicznie. Poszłam więc na Krupówki i kupiłam córce tę owcę. Po śmierci Natalii maskotka została z nami.

Po moim powrocie do szpitala okazało się, że operacja dobiegła końca. Lekarz operujący, z którym rozmawiałam, był zadowolony, stwierdził, że wszystko przebiegło zgodnie z planem. Dzwoniłam dzwonkiem na OIOM, gdzie znajdowała się sala wyburzeniowa. Słyszałam, jak moje dziecko płacze i woła „mamo”. Jedna z pielęgniarek stwierdziła, że takie zachowanie u dzieci po wybudzeniu z narkozy jest normalne.

Rano, w sobotę 28 lipca, targały mną złe przeczucia. Przebywając z Natalią na oddziale, zżyłam się z matkami innych operowanych tam dzieci, więc zanim poszłam na OIOM, udałam się jeszcze na oddział do dziewczyn, by zapytać, na kiedy zaplanowane są operacje ich dzieci. Nagle zobaczyłyśmy młodego lekarza przebiegającego przez oddział. Usłyszałyśmy, że dzwoniono do niego z OIOM-u. Natychmiast udałam się piętro niżej, gdzie znajdował się OIOM i zapytałam o stan Natalii. Powiedziano mi, że pani doktor chce ze mną porozmawiać.

Gdy lekarka się zjawiła, poprosiła mnie o dokumentację dotyczącą zastawki komorowo-otrzewnowej. Natalia w międzyczasie miała wymienianą zastawkę, gdyż badanie rentgenowskie wykazało pęknięcie drenu. Córka dostała wówczas sztywności karku i pojawiło się u niej ciśnienie wewnątrzczaszkowe. Odpowiedziałam, że podczas przyjęcia do szpitala dostarczyłam wszystkie niezbędne dokumenty. Spytałam, co się stało, że są one tak nagle potrzebne. Oznajmiono mi, że wystąpił „mały problem neurologiczny”. Pobiegłam do pensjonatu i przyniosłam dokumentację. Wtedy lekarka powiedziała mi, że Natalia zapadła w śpiączkę i musi zostać przetransportowana śmigłowcem do Krakowa. Kazano mi podpisać stosowne dokumenty. Poprosiłam, by przed przewozem wpuszczono mnie do Natalki. Nie chciano tego zrobić. Powiedziałam lekarzom, że nie zgodzę się na transport lotniczy, dopóki nie będę mogła wejść do dziecka. Nie upierałabym się przy tym, gdybym nie widziała wcześniej jak rodzice innych operowanych dzieciaków siedzieli przy nich na OIOM-ie. W końcu wyrażono zgodę, bym weszła do córki. Przyleciał śmigłowiec i przyjechała karetka. Chciałam jak najprędzej dostać się do Krakowa. Panowie z karetki powiedzieli mi, że niestety nie mogę lecieć z córką helikopterem. Do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, gdzie przewożona była Natalia, zawiózł mnie syn właścicielki pensjonatu, w którym wynajmowałam pokój.

Kiedy dotarłam do Prokocimia, pani doktor oznajmiła mi, iż stan Natalii jest bardzo ciężki. Już po wstępnych badaniach medycy wiedzieli, iż na 99% komory mózgu się rozlewają. To był dla mnie szok. Po otrzymaniu tej informacji miałam świadomość, że dobrze już nie będzie. Zaczęłam oswajać się z faktem, że Natalka pozostanie już, jak to się brzydko mówi, roślinką. Zdałam też sobie sprawę z tego, iż jej stan być może nie pozwoli na to, by wróciła do domu. Możliwe, że pozostanie w śpiączce i trzeba będzie niestety umieścić ją w zakładzie opiekuńczo-leczniczym. Osoby w stanie śpiączki muszą bowiem na ogół pozostawać pod opieką specjalistycznych placówek, gdyż stan chorych nie pozwala, by przebywali oni w domu.

Następnego dnia spotkałam się z panią anestezjolog Elżbietą Byrską-Maciejasz, która zresztą wystąpiła w wyemitowanym 4 lata temu reportażu, mówiąc, że pamięta historię Natalii. Wiem, że była to jedna z pierwszych jej rozmów z rodzicami małych pacjentów na temat donacji organów, a takich rozmów nie prowadzi ona zbyt wiele. Pani doktor oznajmiła mi, iż chce ze mną porozmawiać. Była do tej rozmowy doskonale przygotowana. Poprosiła, bym najpierw poszła do sali, w której leżała Natalka, a następnie przyszła do niej. Poprzedniego dnia do Prokocimia dojechali moi rodzice. Lekarka zaproponowała, że jeżeli chcę, do gabinetu może wejść ze mną któryś z moich rodziców. Na rozmowę z panią doktor przyszłam z moją mamą. Ta oznajmiła mi, że po godzinie 11.00 zebrało się konsylium i rozpoczął się proces stwierdzania śmierci klinicznej Natalii. Powiedziała też, że pracuje w tym szpitalu jako koordynator transplantologii. Popatrzyła na nas i powiedziała: „Chyba wiedzą panie, o co chcę zapytać”. Doktor Byrska-Maciejasz okazała się osobą niezwykle empatyczną. Dała nam czas na podjęcie decyzji do dnia następnego. W pewnym momencie wyszła z pokoju, zostawiając nas z mamą same. Powiedziała, że możemy porozmawiać, popłakać, przedyskutować sprawę, napić się wody. Spytała, czy nie potrzebujemy tabletek na uspokojenie. Wówczas dotarło do mnie, że to już jest koniec. Oddając dziecko na zabieg, obawiałam się, by podczas operacji kręgosłup nie został za bardzo „naciągnięty”. Bałam się, że w skutek ewentualnych komplikacji mogłyby zostać sparaliżowane ręce. Nie spodziewałam się tak tragicznego finału.

Gdy tylko usłyszałam, że pani doktor jest koordynatorem transplantologii, wiedziałam, że zgodzę się na pobranie narządów. Sęk w tym, że w obliczu otrzymania informacji o śmierci mojego dziecka nie byłam w stanie tego powiedzieć. Następnego dnia śmierć mózgu Natalii została ostatecznie potwierdzona. Wyraziłam zgodę na pobranie narządów. W nocy z 30 na 31 lipca córka została odłączona od aparatury podtrzymującej czynności życiowe. Organy Natalii zostały pobrane do przeszczepów. Zabrano płuca, nerki i wątrobę. Serce Natalii natomiast poszło do badań. Narządy otrzymało dwoje dzieci i kobieta. Wiem, że organy Natalii poleciały do ośrodków transplantacyjnych w Warszawie i Niemczech, gdzie zostały wykonane przeszczepy.

P.S.: Udało się znaleźć przyczynę śmierci Natalki?

K.M.: Nie. Zaraz po śmierci córeczki miałam naciski od niektórych osób, bym będąc jeszcze w Krakowie zgłosiła sprawę na policję. Nie miałam na to wtedy siły. Jednak po ostatecznym stwierdzeniu śmierci klinicznej pan doktor, który pełnił wtedy dyżur na oddziale, poinformował mnie, że o sprawie została już powiadomiona prokuratura, gdyż krakowscy lekarze chcieli dowiedzieć się, czy lekarze z Zakopanego nie popełnili błędu. Pragnęli dowiedzieć się, dlaczego dziecko zostało przekazane do Prokocimia w stanie, gdzie nie można było zrobić już nic.

Sprawę początkowo prowadziła zakopiańska policja, jednak tamtejsi funkcjonariusze mieli członków rodziny pracujących w klinice w Zakopanem, głównie żony, które były tam pielęgniarkami czy lekarkami. W związku z tym policjanci w trakcie prowadzenia sprawy mogliby być nieobiektywni. Śledztwo przejęła zatem policja w Nowym Targu. Na potrzeby śledztwa musiałam oczywiście złożyć zeznania na policji. Chciałam mieć wgląd do akt sprawy, dlatego też zwróciłam się na piśmie z prośbą o przesłanie mi ich z Nowego Targu do prokuratury w Trzebnicy, bym nie musiała pokonywać tak dużej odległości.

Gdy udostępniono mi akta, wyczytałam z nich, że Natalia 28 lipca przed przewozem do Krakowa była reanimowana. Lekarka twierdziła, że po przejęciu dyżuru na oddziale dostała dziecko w stanie krytycznym. Zapoznałam się z zeznaniami zakopiańskich medyków. Część z nich twierdziła, że kojarzy moje dziecko, ale wielu zdarzeń nie pamięta.

1 sierpnia przeprowadzona została sekcja zwłok Natalii, która nie wykazała jednoznacznej przyczyny zgonu. Być może wykazałaby coś, gdyby odbyła się od razu, a nie po kilku dniach. Na ostatniej stronie protokołu sekcyjnego wymieniono kilka możliwych przyczyn śmierci, jednak nie udało się ich potwierdzić w przypadku Natalii. Jednakże lekarz z Krakowa, który przekazał sprawę prokuraturze, powiedział mi, że konsultował się z innym lekarzem. Z rozmowy medyków wynikało, iż być może podczas operacji kręgosłup został nadszarpnięty. Przy tego typu błędzie objawy występują po 24 godzinach, zatem podejrzenie to mogłoby być trafne. Niestety, nie było szansy prowadzenia śledztwa w tym kierunku, ponieważ nowotarska prokuratura sprawę umorzyła.

P.S.: Opowie Pani o ostatnim pożegnaniu Natalii?

K.M.: Do domu zabraliśmy Natalkę 1 sierpnia, zaraz po przeprowadzonej sekcji. Pogrzeb odbył się kilka dni później. Jak to się często zdarza, zwłaszcza w małych miejscowościach, wiele osób przyszło tylko po to, żeby sobie popatrzeć. Dzień przed pogrzebem do kaplicy wchodzili gapie, więc trzeba było zamknąć drzwi przed ciekawskimi.

Samo pożegnanie mojego dziecka było, można powiedzieć, bardzo piękną uroczystością. Do trumienki włożyłam córeczce pieluchę tetrową, którą woziła w plecaku do przedszkola, maskotkę-prosiaczka z bajki „Kubuś Puchatek”, która wszędzie jej towarzyszyła, medalik od znajomej moich rodziców oraz pudełko Raffaello. Natalka zawsze wszystkim się dzieliła, jednak Raffaello było jej przysmakiem i ciężko było córce się nim z kimś podzielić. Miałam dylemat, czy wsadzić jej do trumny prosiaczka. Chciałam zachować go dla siebie, jednak uznałam, że jeżeli zawsze był z Natalią, to powinien towarzyszyć jej także w ostatnim ziemskim spacerze.

Natalka została pochowana na żmigrodzkiej nekropolii. Odprawiający ceremonię ksiądz zasugerował, że trumnę Natalki powinna nieść rodzina. Mam dwóch braci i bardzo dużo kuzynów Wszyscy oni tamtego dnia ubrani byli w białe koszule. Nieśli krzyż i trumienkę. Początkowo na pogrzebie miało nie być zdjęcia Natalii, jednak rano w dniu pochówku postanowiłam je wydrukować. Do dziś stoi ono na pomniku Natalki. Oczywiście, jest to fotografia wydrukowane już któryś raz z kolei, ponieważ upływ czasu oraz warunki atmosferyczne powodują jej blaknięcie i psucie się ramki. Zdjęcie wisi też w moim domu na ścianie. Jedna z moich ciotek powiedziała mi kiedyś, że z której strony by się nie stanęło, przez cały czas ma się wrażenie, że Natalia w tą stronę właśnie patrzy.

Zaskoczyło mnie to, jak dużo ludzi przybyło na cmentarz, by pożegnać moją córeczkę. Było to dla nich ogromne przeżycie. Ludzie, których od dawna nie widziałam, podchodzili do trumny, podchodzili do mnie. Autobusem do Żmigrodu przyjechali dyrekcja, pracownicy oraz rehabilitantki z ośrodka w Miliczu. Pojawiły się także osoby, których ja osobiście nie znałam. Podczas mszy kapłan wygłosił piękne kazanie. Kilka dni po pogrzebie zadzwoniła do mnie pani dyrektor z przedszkola, z którą nie miałam bezpośredniego kontaktu z pytaniem, jak sobie radzę. Nie ukrywam, że był to dla mnie bardzo miły gest.

P.S.: Co pomogło Pani przejść przez żałobę?

K.M.: Po śmierci Natalii podjęłam pracę w pizzerii, która stała się dla mnie rodzajem terapii. Prócz tego stworzyłam dwa filmiki, które potem zamieściłam w serwisie YouTube. Na jednym filmiku były zdjęcia Natalki z każdym prawie członkiem rodziny. Miał on być pamiątką dla moich rodziców, rodzeństwa, kuzynów, ciotek. Drugi filmik ukazywał 5 lat życia Natalii-od narodzin do śmierci. Oglądanie tych filmików pozwoliło mi nie tylko powspominać Natalkę, ale też wypłakać się oraz wyrzucić z siebie wszystkie nagromadzone emocje. Wielką ulgę przyniosło mi otrzymane po około miesiącu od odejścia Natalki pismo ze szpitala w Prokocimiu, w którym podziękowano mi za heroiczną decyzję i że biorcy są już w domach. Był to dla mnie dowód, że śmierć mojej córki nie poszła na marne, gdyż dzięki niej trzy osoby dostały szansę na życie. W pierwszą rocznicę śmierci córki wytatuowałam sobie na łopatce portret Natalii, pod którym widnieje napis „Na zawsze w sercu”. Tatuaż stanowi hołd dla mojego dziecka i wyraz pamięci o nim.

P.S.: Wróćmy do kwestii przekazania organów Natalii do transplantacji. Dlaczego zdecydowała się Pani na ten krok?

K.M.: Moja decyzja była też podyktowana tym, że wychowując przez 5 lat dziecko z niepełnosprawnością, widziałam wiele chorych dzieci zarówno w ośrodku w Miliczu, jak i w szpitalach, w których leżała Natalia.

W Prokocimiu, gdy szłam do Natalki, musiałam przechodzić przez dyżurkę lekarską. Obok dyżurki znajdowały się przeszklone sale, w których przebywały dzieci. Przy tych maluchach czuwali rodzice. Pomyślałam, wtedy, że moja Natalia miała schorzenie, z którym dało się żyć, natomiast te dzieci potrzebowały przeszczepu. Nie otrzymanie zdrowych organów byłoby dla nich równoznaczne z wyrokiem śmierci. Jeżeli powiedziałabym „nie”, być może za jakiś czas rodzice kilkorga dzieci cierpieliby tak, jak ja cierpiałam, gdy traciłam moje dziecko.

Do podjęcia decyzji o oddaniu narządów do przeszczepu skłoniła mnie również myśl, że ten krok to ostatnia rzecz, jaką mogłam zrobić dla mojej córki. Prócz tego temat dawstwa pojawiał się u nas w domu. Zarówno ja, jak i członkowie mojej rodziny nie mieli nic przeciwko, by w razie czego ich narządy uratowały życie innym ludziom. Nigdy natomiast nie pomyślałam, że przyjdzie mi kiedyś podjąć decyzję o przekazaniu do transplantacji narządów mojego dziecka.

P.S.: Jakie były reakcje otoczenia na wieść o przekazaniu narządów Natalii do przeszczepu?

Generalnie nikt mi nie dał do zrozumienia, że zrobiłam źle. Jednak gdy mieszkałam jeszcze w Żmigrodzie, zdarzało mi się słyszeć głosy, że sprzedałam organy Natalii. Mówiłam wtedy, że to nie jest żaden czarny rynek. Nie dostaje się za to żadnych pieniędzy. Mimo to niektórzy ludzie pytały osoby bliżej ze mną związane czy to na pewno prawda, że nie otrzymałam za oddanie narządów Natalki żadnych gratyfikacji finansowych.

Natomiast wielu sąsiadów z Brzegu Dolnego do momentu emisji reportażu nie znało mojej przeszłości, nie miało pojęcia, że miałam córkę. Zachęcałam ich, by obejrzeli program, bo dzięki temu dowiedzą się trochę o moim życiu. Po obejrzeniu reportażu reakcje ludzi były miłe. Sąsiedzi zatrzymywali się na ulicy, składając mi gratulacje, mówili, że mnie podziwiają, za to, że przeżywając życiową tragedię, miałam siłę pomyśleć o innych. A propozycja oddania organów nie wyszła ode mnie, lecz od pani doktor.

Czasem spotykam się z pytaniem, czy chciałabym poznać osoby, które mają narządy Natalii. Znalezienie tych osób nie byłoby trudne, ponieważ znam datę przeprowadzenia przeszczepów i wiem, że jeden z ośrodków, do którego przekazane zostały organy, znajduje się w Warszawie. A przecież wiadomo, że jeden ośrodek nie robi dziesięciu przeszczepów w ciągu nocy. Wiedza, kto nosi organy mojej córki, nie jest mi do niczego potrzebna, aczkolwiek, jeżeli biorca chciałby się ze mną spotkać, wyraziłabym na to zgodę. Mam jednak świadomość, że i dla niego, i dla mnie, takie spotkanie byłoby ciężkim przeżyciem.

P.S.: Przejdźmy do kwestii Pani życia rodzinnego. Aktualnie wychowuje Pani swoje drugie dziecko, synka Stasia. Czy towarzyszyły Pani obawy, że drugie dziecko również może mieć problemy zdrowotne?

K.M.: Mojego męża poznałam już po śmierci Natalii, gdy trafiłam do dolnobrzeskiego oddziału pizzerii, w której pracuję. Na początku lipca 2015 roku zaszłam w ciążę. Jako że moje pierwsze dziecko urodziło się z wadą, towarzyszył mi strach o zdrowie nienarodzonego synka. Kamień z serca spadł mi dopiero w listopadzie, gdy doktor Harań, który wykrył schorzenie Natalki, wykonał mi USG.Podczas wizyty u pana doktora przypomniałam mu o wadzie Natalii. Na to on odpowiedział, że pamięta nasz przypadek, ponieważ tego rodzaju wady nie zdarzają się często.

Przy Stasiu badanie USG trwało około 40 minut, bym miała pewność, że wszystko jest w porządku. Dostałam skierowanie na badanie prenatalne, lecz nie zrobiłam ich, ponieważ byłam niedoinformowana w kwestii sposobu wykonywania tych badań. Kiedy 15 lat temu leżałam w ciąży z Natalką na Dyrekcyjnej, w szpitalu leżały dziewczyny, które miały wykonywane tego rodzaju badania. Podczas nich pobierany był płyn owodniowy, co było obarczone ryzykiem przedwczesnego odejścia wód płodowych, a w konsekwencji poronienia lub narodzin dziecka przed terminem. Nie wiedziałam, że przez tych kilka lat sposób wykonywania badań prenatalnych się zmienił-obecnie są one nieinwazyjne, polegają na wykonaniu testów z krwi. Gdybym o tym wiedziała, wykonałabym te badania. Inna sprawa, że gdyby z dzieckiem było coś nie tak, to nawet gdybym miała propozycję usunięcia ciąży, nie dokonałabym aborcji. Wyszłam z założenia, że co ma być, to będzie.

Staś urodził się niemal cztery lata po śmierci Natalii, 8 marca 2016 roku również przez cesarskie cięcie wykonane w 39. tygodniu ciąży. Ważył 3200 gramów. Obecnie ma 6 lat i jest zupełnym przeciwieństwem Natalki. Chowa się zdrowo, od niedawna uczęszcza do zerówki. Jest takim typowym chłopakiem, który by latał po drzewach, jeździł rowerem. Wyrósł już z etapu spokojnych bajek. Teraz gustuje w strzelankach i Minecraftach. Interesuje się wszelkiego rodzaju bronią. Natomiast rysowanie czy poznawanie literek to dla niego ciężki temat. Śmieję się, że jeszcze niedawno znał dziesięć rodzajów broni, a ciężko mu było nauczyć się liczyć do dziesięciu. Teraz liczy już ładnie. Staś wie, że ma siostrę, która leży na cmentarzu. Nie mówimy mu, jakie miała wady, bo jest jeszcze za mały, by to zrozumieć. Tłumaczymy mu, że mała jeździła na wózeczku, bo była chora. Synek chodzi z nami na cmentarz, zapala znicze, zostawia na jej grobie kamyczki i pilnuje żeby nikt tego nie ruszał. Ostatnio zostawił jej na pomniku ludzika. Czasem mówi, że chciałby, żeby Natalka żyła, ponieważ jest jedynakiem i nie ma się z kim bawić.

P.S.: Natalia w lipcu tego roku skończyłaby 15 lat. Czy myśli Pani czasem, jakby to było, gdyby żyła?

K.M.: Czasami snuję rozmyślania, jak wyglądałoby moje życie, gdyby Natalia wciąż była ze mną. Za jej życia sądziłam, że zostanę z nią sama, ponieważ z uwagi na konieczność sprawowania nad nią 24-godzinnej opieki rzadko gdzieś wychodziłam. Inną kwestią jest, że jak już wspomniałam, męża poznałam w pracy. Przebywając poza domem od godziny 10.00 do prawie 23.00. Nie mogłabym pozwolić sobie na zostawienie dziecka na tak długi czas. Nie podjęłabym pracy w tym lokalu, więc zapewne byśmy na siebie z mężem nie trafili.

Natalka byłaby już panienką. Kuzynka mojego męża ma dwie córki, bliźniaczki, które mają 16 lat. Patrząc na dziewczyny, nie jestem w stanie wyobrazić sobie Natalii, jako nastolatki interesującej się chłopakami, fryzurami, makijażem. Ale człowiek czasem myśli, że moja córka, która zmarła jako dziecko, zaczynałaby właśnie liceum, niebawem stałaby się pełnoletnia.

P.S.: Co na koniec naszego wywiadu powiedziałaby Pani rodzicom, którzy tak jak kiedyś Pani pytani są o zgodę na oddanie organów swojego dziecka?

K.M.: Chciałabym zaapelować do nich, żeby się nie wahali, bo ich decyzja być może ochroni inne rodziny przed dramatem, jaki oni przeżywają teraz. W mojej opinii na temat dawstwa organów wciąż mówi się za mało, stąd dezinformacja społeczeństwa. Czasem spotykam się z opiniami innych osób, które mówią, że nie pozwoliłyby kroić swojego dziecka po śmierci. Wtedy pytam tych ludzi, co zrobiliby, gdyby ich dziecko potrzebowało nowego narządu? Przecież możliwe jest, że nie będą mogli oddać swojego organu. Przypuszczam, że błagaliby wtedy rodziców umierającego dziecka, by ci oddali jego narządy, które być może uratują życie jego pociesze.

Często rozmawiam na temat donacji organów z osobami z mojego otoczenia. Mówię im wtedy, by postawili się w sytuacji biorców oraz ich rodzin. Uświadamiam, że narządy, zamiast iść do ziemi, mogą uratować komuś życie.

P.S. Dziękuję za rozmowę.