Jakiś czas temu nasze mamy miały swoje święto. Pozostając jeszcze chwilę w tematyce macierzyństwa, postanowiłam przedstawić historię Kasi Jakubowskiej.
Kasia jest moją serdeczną koleżanką, poznałyśmy się wiele lat temu w pracy. Pomysł na rozmowę narodził się już dawno, jednak – jak to niekiedy bywa – jego realizacja trochę „przesunęła” się w czasie.
Kasia jest mamą z niepełnosprawnością i chociaż to rola matki w obliczu jej własnych ograniczeń była tutaj pretekstem do wywiadu, pojawiają się w nim rozmaite wątki – od stereotypów obarczających wspomniane zagadnienie, po poczucie spełnienia i samorealizacji w przeróżnych kontekstach i sytuacjach życiowych.
Moja rozmówczyni odarła poruszane tematy z (jak sama mówi), cukierkowej narracji i postawiła na szczerość, spoglądając na swoje życie z wielu stron. Dzięki niej powstał tekst prawdziwy i poprzez ten autentyzm pomocny w znormalizowaniu opowieści o miejscu macierzyństwa w społeczeństwie w ogóle. Myślę, że nie tylko, jeżeli chodzi o rodzicielstwo par z niepełnosprawnościami. Zapraszam do lektury.
Martyna Sergiel: Kobiety z niepełnosprawnościami rzadko decydują się zostać mamami. Bywa, że powstrzymują je przed tym wciąż obecne w społeczeństwie stereotypy. Jak to wyglądało w Twoim przypadku?
Kasia Jakubowska: Stereotypy, stereotypami. Zaważyły jednak przede wszystkim względy zdrowotne. One były dla mnie ważniejsze od opinii innych ludzi i tego, czym oni się kierują albo co powiedzą.
U mnie najważniejszą rolę odgrywały przede wszystkim obawy, czy ja jako osoba z niepełnosprawnością, dam radę udźwignąć rolę mamy zdrowotnie, czy znajdę na to „siły”.
Raczej to ten fakt, a nie inne kwestie spowodowały, że późno zostałam mamą. Miałam wtedy już 33 lata. Myślę jednak, że dzięki temu, iż tak długo zwlekałam z wejściem w tę rolę, byłam bardziej dojrzała emocjonalnie i gotowa, by otoczyć opieką moją córkę, Zosię.
Poznałam siebie bardziej i w związku z tym uważam, że jestem w stanie teraz dużo z tych rzeczy i tej wiedzy przekazać mojej córce, jeżeli mowa o życiowym doświadczeniu i stopniu dojrzałości.
Wracając na chwilę do kwestii stereotypów – one występują i zawsze będą występować w społeczeństwie. Nie oszukujmy się – nie jest to proste być mamą z niepełnosprawnością.
Bywa to wyzwanie niejednokrotnie ponad siły. Na szczęście człowiek jest tak skonstruowany, że im większe wymagania czy zadania stawia przed Tobą los, tym bardziej zależy Ci, aby im podołać i dać sobie szansę. Ja osobiście czuję się szczęśliwa, że z tej szansy udało mi się skorzystać.
Kasiu, a powiedz mi, co zmieniło się w Twoim życiu, odkąd zostałaś mamą Zosi?
Z pewnością musiałam bardziej otworzyć się na drugiego człowieka.
Moja niepełnosprawność bez wątpienia wiele rzeczy wyklucza. Na przykład nie wykąpię samodzielnie dziecka bez pomocy mojego męża. Miałam też kłopoty z ubieraniem Zosi (szczególnie, gdy córka zaczynała być ruchliwa). Musiałam w tej kwestii bezgranicznie zaufać mojemu mężowi, a tacie Zosi.
W ogromnym stopniu pomagały nam też babcie. Zawsze, kiedy musieliśmy wyjechać, na wysokości zadania stawała moja mama. Musiałam bardzo mocno zaufać swojej intuicji oraz osobom, które są przy mnie stale i na zawsze. Musiałam mieć w sobie przeświadczenie, że i tata, i babcie chcą dla tego dziecka jak najlepiej. Nie miałam również innego wyjścia (chociaż było to bardzo trudne), jak pogodzić się z faktem, że wiele rzeczy nie jestem w stanie zrobić na własną rękę.
Zosia ma już 4 lata i z perspektywy czasu mogę śmiało powiedzieć, że jak na swój wiek jest dziewczynką niezwykle samodzielną, potrafi sama zadbać o siebie.
Często mówi mi: „Mamo, ty nie dasz rady tego zrobić bez pomocy” – jeżeli chodzi o sięgnięcie na przykład jabłka, które leży wysoko na półce.
Ja wiem, że jestem w stanie je zdjąć i przyrządzić, tak jak moja córka lubi. Jednakże to od niej zawsze wychodzi to pytanie… „Mamo, czy ty sobie poradzisz?”, „Mamo, a jak ty to zrobisz?”.
Jest bardzo mądra jak na swój wiek. Z drugiej strony, kiedy Zosia widzi, że ja sobie z czymś radzę (na przykład wstaję na nogi z wózka, bo niekiedy mogę tak robić), wówczas moją córkę ogarnia niespodziewany przypływ radości – „Mamo, ty chodzisz, Wow!” I to jest dla mnie bardzo budujące. Wówczas wiem, że warto się starać dla tego małego człowieka.
Cały czas będę jednak powtarzać, że to nie jest usłane różami, a wiąże się z niesamowitym wyzwaniem i wyrzeczeniami. Dodam też, że jako mama i kobieta, staram się ciągle pracować nad sobą i własną samoakceptacją – wiem, że jeśli o to chodzi, mam jeszcze sporo do zrobienia. Zdaję sobie sprawę, iż to jeden z moich najsłabszych punktów. W sytuacji, w której nie potrafię czegoś zrobić samodzielnie, zaczynam sama siebie krytykować i w ten sposób moja samoocena staje się bardzo zaniżona.
Warto też zaznaczyć, że dzięki Zosi dane jest mi poznawać inny świat. Bez niej nie miałabym tego wszystkiego, co mam teraz. Umknęłoby mi sporo doświadczeń. Nawet, jeżeli chodzi o zwyczajną codzienność i rutynę obowiązków. Z uwagi na dziecko, nie mam wyjścia, muszę po prostu wstać rano, ubrać się, przygotować małą do przedszkola i ją odprowadzić.
Dzięki niej nauczyłam się jednocześnie, co chciałabym jeszcze raz podkreślić, ufać innym, a przede wszystkim mojej małej córeczce. Wiem już, że ona sobie poradzi. Trudno jest mi przykładowo dostać się na zjeżdżalnię czy huśtawkę na placu zabaw z tego względu, iż jestem osobą na wózku. Bycie mamą z drugiej strony, w ogromnym stopniu zmieniło moje wewnętrzne życie. Staram się traktować Zosię „na równi” – po partnersku. Ja mówię jej o własnych emocjach i odwrotnie – ona w zamian opowiada mi co czuje, czy co przeżyła danego dnia.
A skąd myślisz, wypływają te krzywdzące społecznie stereotypy, według których kobiety z niepełnosprawnościami nie mogą spełniać się w roli matek czy żon?
Myślę, że w dużej mierze wynika to z braku znajomości naszego środowiska jako osób z niepełnosprawnościami. Z mojej strony mogę też powiedzieć, że nie wiem czy jestem doskonałą mamą, ale na pewno stale próbuje być najlepszą, jaką się tylko da, na miarę swoich możliwości. Jeżeli kobieta z niepełnosprawnością decyduje się zostać mamą, musi ona liczyć się z tym, że wielu ludzi z jej otoczenia będzie zdziwionych i zaskoczonych.
Ja miałam to szczęście, że przy mnie zawsze był i będzie mój mąż – Tomek. Wiem, że na jego wsparcie mogę liczyć. To on pielęgnuje od małego naszą córkę. Wiadomo, że wiele rzeczy robimy wspólnie, natomiast, jeżeli mowa o czysto fizycznych sprawach przy dziecku (jak np. jego ubranie itp.), to wtedy do akcji wkracza tata Zosi. To jest jeden z podstawowych czynników – posiadanie wsparcia w swoim partnerze.
Z tego właśnie w dużej mierze biorą się te stereotypy, do których wciąż w tej rozmowie nawiązujemy. Niektórzy mogą zastanawiać się, jak poradzi sobie taka matka z niepełnosprawnościami i czy w swoim otoczeniu ma ona kogoś, kto jej pomoże, wesprze ją.
W momencie narodzin Zosi, miałam przykrą sytuację, którą można powiązać z występowaniem stereotypów właśnie. Byłam wtedy zaraz po porodzie, w mojej głowie szalały endorfiny, ale pojawiało się też sporo wątpliwości. W odwiedziny przyszła do mnie lekarka, która musiała nie być obyta z kobietami z niepełnosprawnością, bo zapytała mnie znienacka czy potrafię czytać i pisać oraz czy dziecko będzie miało warunki na to, żeby się rozwijać…
Takie zachowanie wywołało u mnie ogromny szok i niedowierzanie. Emocje, które zostały wtedy wywołane, będą już na zawsze ze mną, w moim sercu.
Myślę, że dopóki taki człowiek nie przekona się na własnej skórze, że jako niepełnosprawni dajemy radę, stale będzie kierować się stereotypowymi przekonaniami. Kobiet, które zostają matkami jest na całym świecie mnóstwo. Co dwie minuty przychodzi na świat jakieś maleństwo.
Matek z niepełnosprawnością jest jednak niewiele. Ja osobiście znam prócz siebie tylko dwie takie mamy.
Kiedy powstają inicjatywy promujące macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością, to są one bardzo różne czy innymi słowy – specyficzne.
Na waszym portalu na przykład pisaliście o szkole rodzenia dla rodziców z niepełnosprawnością – „Kangurek”. W związku ze swoją sytuacją, naturalnie, chciałam śledzić działalność tej szkoły.
Zapytałam swoją położną, czy wie coś więcej na ten temat. Ile kobiet się tam zgłosiło i tak dalej. Okazało się niestety, że zainteresowanie tematem było bardzo znikome.
Prawdopodobnie takie mamy i ojcowie po prostu nie zdążyli się dowiedzieć czy z jakichś względów informacja ta była słabo wypromowana. Może też zdarzać się, iż zapotrzebowanie jest nieduże, stąd słaba kondycja tego typu placówek.
Ja osobiście z województwa wielkopolskiego znam jedną mamę, a druga mieszka w województwie lubuskim. Czasami bywa również, że fundacje te dedykują swoje aktywności już konkretnej, wąskiej grupie par czy małżeństw. Dla przykładu Fundacja Jedyna Taka Mama robi naprawdę ważne i potrzebne rzeczy. Czasem zdarza się jednak tak, że do projektu wytypowana zostaje wybrana grupa osób. Odnoszę wrażenie, że fundacja zawęziła grono swoich odbiorców do trzech, czterech mam.
A czy myślisz, że te projekty spełniają swoją rolę promowania macierzyństwa wśród kobiet z niepełnosprawnością?
Ja mam poczucie, że wszystko dzieje się po coś. Dla jednych będzie to inspiracja, pokazanie na własnym przykładzie, że można i warto. Natomiast dla mnie te projekty, nie deprymując ich wagi, niekoniecznie spełniają swoją rolę.
Trzeba zaznaczyć, mimo to, że organizacje te mają naprawdę ogromny wkład, ale wszystko zależy przecież od tego, czego szuka dana osoba. Jeżeli na przykład ja jako przyszła mama szukam szkoły rodzenia, trudno będzie mi ją znaleźć w Poznaniu czy nawet samej Wielkopolsce.
Niektóre fundacje niestety mają wyłącznie zasięg lokalny, więc tak naprawdę obracają się tylko w swoim wąskim gronie, co może powodować problemy z dotarciem do szerszej grupy odbiorców.
Z kolei Fundacja Avalon prowadzi ciekawy projekt o nazwie „Seksualność i rodzicielstwo osób z niepełnosprawnościami”. Podoba mi się sposób, w jaki obrazują oni niepełnosprawność, bo w tych działaniach ma ona bardziej zróżnicowany wymiar. Wizerunek niepełnosprawnych obejmuje szersze spectrum społeczne. Znajdzie się tam na przykład tata na wózku elektrycznym i mama o kuli. Sposób, w jaki prezentowani są Ci ludzie nie jest przesłodzony, a przez to wygląda na bardziej autentyczny.
W Fundacji Jedyna Taka Mama obraz mamy z dzieckiem jest chyba zbyt cukierkowy, za bardzo podkoloryzowany, gubi gdzieś prawdę przekazu. Myślę, że to nie o to chodzi.
Nie można idealizować i pomijać faktu, że rodzicielstwo matek i ojców z niepełnosprawnościami to bardzo trudne wyzwanie. Samo macierzyństwo, czy to dla matki z niepełnosprawnością czy pełnosprawnej jest wymagające i o tym należy pamiętać przy tworzeniu takiej kampanii. Nie może przecież umykać prawda przy ilustrowaniu takiego życia.
Matka z niepełnosprawnością powinna prócz dziecka zadbać również o swój komfort i samopoczucie. Edukując dziecko i pokazując mu świat najlepiej, jak potrafi jest nierzadko zmuszona do przełamywania własnych lęków czy ograniczeń.
W celu zapewnienia bezpieczeństwa swojemu małemu kompanowi życia, często nie ma innego sposobu, jak wyjście ze strefy komfortu. Tutaj łatwo wpaść w pułapkę. Przykładowo przed kamerą pokazywana jest spełniona i szczęśliwa mama z niepełnosprawnością, wówczas wiele kobiet chciałoby pójść w jej ślady, a przeważnie to, co należy zrobić, to rozważyć również te mniej pozytywne strony, o których się już nie mówi, a które także łączą się z rolą opiekuna.
Moje życie jest dobre, nie chcę na nie narzekać, jednak niekiedy wiąże się z cierpieniem i wysiłkiem, którym zostało już na starcie obarczone.
Obniżyła się moja sprawność fizyczna – kiedyś chodziłam o balkoniku, teraz siedzę na wózku. Odczuwam bardzo wyraźnie dolegliwości kręgosłupa. Ciąża była dla niego dużym wyzwaniem. Teraz (po czterech latach) ten kręgosłup się odzywa. Mimo że on daje o sobie znać i najchętniej poleżałabym w łóżku, wiem, iż muszę wstać i działać. Ze względu na Zosię i na fakt, że potrzebuje ona mojej uwagi i zainteresowania. „Mamo, poczytasz mi książkę – pyta z nadzieją”, „Mamo, a pójdziemy razem na spacer – rzuca pomysł na spędzenie czasu po szkole, cierpliwie oczekując mojej odpowiedzi”. Trzeba zatem się tak przygotować, żeby w razie nagłego zwrotu akcji była w pobliżu osoba, która pomoże bez względu na okoliczności oraz niezależnie od wszystkiego.
Jeżeli uda się zbudować w rodzinie silne więzi, wówczas powstaje podświadoma pewność, że możemy na sobie nawzajem polegać. Ja mam to szczęście, że są przy mnie dwie cudowne babcie, którym mogę zaufać, bo wiem, że one (tak samo jak ja) chcą dla Zosi jak najlepiej. Zarówno zbyt mocne eksponowanie niepełnosprawności, jak i jej zakłamywanie za bardzo wyidealizowaną, cukierkową narracją może wystraszyć. W obu przypadkach mechanizm jest podobny.
Kasiu, czy myślisz, że da się wyznaczyć granice, kiedy i jak edukować małe dzieci na temat niepełnosprawności?
Najlepiej jest uczyć od zawsze i zaczynać ten proces już od najmniejszych lat. Edukować i nie hamować tej dziecięcej ciekawości świata. Moja Zosia na przykład zadaje mi różne pytania, w tym i takie, jak: „Mamo, dlaczego ty nie chodzisz?” Wtedy ja odpowiadam jej prostymi słowami, odpowiednimi do jej wieku, że: „Taka się już urodziłam i taka jestem”. Moja córka wychowuje się też w domu, gdzie są dwie osoby z niepełnosprawnością.
Ma ciocię, która nie mówi, to znaczy komunikuje się na tylko sobie znany sposób. Osoba postronna, kiedy poznaje moją siostrę, w pierwszej chwili na pewno jej nie rozumie. Natomiast my, domownicy, rozumiemy się bez słów.
Zosia też wie, że niepełnosprawność jej cioci oraz moja własna, różnią się od siebie stopniem zaawansowania. Do mnie jako matki przyjdzie na przykład się przytulić, ale już do swojej cioci nie podejdzie bez zapowiedzi, bo zdaje sobie sprawę, że moja siostra ma niespodziewane ruchy rąk i może niezamierzenie ją uderzyć, dlatego musi uważać.
Inny przykład.Idziemy ulicą i córka zobaczy kogoś o kulach, pyta mnie wtedy: „dlaczego ten pan ma kule?” Odpowiadam jej, że ten pan jest starszy, nie może chodzić i potrzebuje wsparcia. To nie dotyczy tylko niepełnosprawności, a ukazuje się w ogóle w ludzkim zróżnicowaniu, na przykład innym kolorze skóry, pochodzeniu czy języku.
W ten sposób, zadając pytania, Zosia już od małego uczy się, że świat jest bardzo różnorodny. Zawsze staram się tłumaczyć jej życie i nie pozostawiać pytań otwartych, bez odpowiedzi. Jeżeli dziecko się interesuje, to nie można go hamować, a trzeba nawet pokazywać mu jak złożona potrafi być rzeczywistość.
Pozwolić tego doświadczyć, rozmawiać i nie zamykać się na kompleksowość. Są różni ludzie i są różne wyzwania, które stawia przed nami los.
Kiedyś Zosia bardzo chciała, żebym to ja odprowadziła ją do przedszkola, a ja wiedziałam, że tym razem się to nie uda, bo było już ustalone, że mój mąż to zrobi.
Powiedziałam jej więc, że włączę kamerkę i w ten sposób będę mogła towarzyszyć jej całą drogę do szkoły. To było bardzo dobre rozwiązanie, bo obie strony były zadowolone i nikt nie doznał zawodu czy odrzucenia. Tym sposobem zaspokojone zostały potrzeby i ciekawość dziecka. Tak samo jest w przypadku osób z niepełnosprawnościami. Gdyby społeczeństwo było otwarte i interesowało się nami w nienachalny sposób, na pewno by nas bardziej poznało, a ta wiedza zaprocentowałaby pozytywnie dla obu stron.
Kasiu, czy czujesz się teraz spełniona i szczęśliwa jako mama?
Tak. Czuję, że jestem na takim etapie w życiu, iż tak naprawdę nie potrzebuję już nic więcej do szczęścia.
Czuję się usatysfakcjonowana rozwojem mojej córki. Cieszę się, że mogę codziennie przyglądać się temu, jak się zmienia.
Mogę ją uczyć wielu rzeczy, razem na przykład czytamy czy malujemy. Myślę, że teraz nadszedł właśnie właściwy czas na bycie mamą.
Chcę dla Zosi tego, by mogła ona wychować się w dobrym i bezpiecznym domu, gdzie nie istnieją żadne trudne tematy otoczone tabu. Po prostu siadamy razem, rozmawiamy i wspólnie rozwiązujemy problemy.
Do tego myślę, będę starała się każdego dnia dążyć, nie po to, żeby być perfekcyjną mamą, ale najlepszą, jaką tylko można się stać.
To jest cel, który aktualnie sobie wyznaczyłam. Być mamą najlepszą z możliwych, a nie idealną. Nie wierzę w idealne macierzyństwo. Ono nie istnieje.
Dziękuję za pouczającą rozmowę i życzę wszystkiego, co najlepsze dla Ciebie i całej Twojej rodziny.
Katarzyna Jakubowska z córką