Autor: Martyna Sergiel
Nowo zdiagnozowani pacjenci, u których stwierdzono np. stwardnienie rozsiane (SM) lub rdzeniowy zanik mięśni (SMA), nie otrzymają w tym roku leczenia.
Wszystko dlatego, że wyczerpały się kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia – podkreśliła prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Prof. Kurkowska-Jastrzębska jest aktualnie kierowniczką II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, a w przesłanym Polskiej Agencji Prasowej piśmie Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN) powołuje się na słowa lekarki.
– Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie dostaną leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów ponadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych – zaakcentowała prof. Kurkowska-Jastrzębska.
– W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia między innymi stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej z wykorzystaniem toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny – podało do wiadomości PTN.
„W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie” – zaznaczono w dokumencie.
Prof. Kurkowska-Jastrzębska zauważyła, że aktualnie NFZ zalega szpitalowi z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na sumę około miliona złotych. Podkreśliła ona też, że klinika stara się pacjentom znaleźć inny ośrodek, jednak sytuacja w kraju wygląda podobnie: w dużych ośrodkach w Polsce pokończyły się kontrakty, a w mniejszych niekiedy nie ma personelu do obsługi programów lekowych.
– Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczne są to okoliczności, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoje postanowienie. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich miesięcy bez terapii. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić – powiedziała prof. Kurkowska-Jastrzębska.
– Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną -oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, by kupili sobie leki do końca roku i oczekiwali na włączenie do programu lekowego w nowym roku – komentuje prof. Kurkowska-Jastrzębska.
Kurkowska-Jastrzębska dodała, że umowy z NFZ nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10 proc., chociaż liczba pacjentów np. chorych na stwardnienie rozsiane (SM) każdego roku wzrasta. Zaznaczyła, że w ośrodku już teraz w programach lekowych jest więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt.
Większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to terapie, na które pacjentów zwykle nie stać. Najdroższym lekiem (ok. 9 mln złotych) dostępnym w Polsce w ramach programu lekowego jest Zolgensma dla dzieci do szóstego miesiąca życia (podawana jako jednorazowy wlew dożylny), u których stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznie są stosowane dożywotnio, a dzięki nowoczesnym terapiom np. pacjenci z SM mogą być w pełni sprawni, pracować i wychowywać dzieci.
W minionym tygodniu wiceminister zdrowia Marek Kos poinformował, że w planie finansowym NFZ na 2024 r. nie ma wystarczającej liczby środków, by pokryć wszystkie wykonane usługi zdrowotne. Wyjaśniał, iż w latach 2022 r. i 2023 r. NFZ płacił szpitalom za świadczenia wykonywane ponad limit z Funduszu Zapasowego, który w 2024 r. wyczerpał się.
Opracowano w oparciu o: https://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/2451798.