Kolejne leki na tzw. choroby rzadkie wchodzą do pełnej listy refundacyjnej. Lekarstwa na chorobę EB oraz chorobę Fabry’ego pacjenci będą mogli odebrać w aptece szpitalnej, zaś w uzasadnionych przypadkach zostaną one im dostarczone do domu.
W środę odbyła się konferencja prasowa, która dotyczyła bezpłatnego leczenia kierowanego do osób zmagających się z EB (epidermolysis bullosa) oraz możliwości terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego.
Szef resortu zdrowia – Minister Łukasz Szumowski, podał do wiadomości że lista refundowanych farmaceutyków obejmie m.in. specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny do dezynfekcji czy nawet igły jednorazowego użytku. Wolna od kosztów będzie również żywność specjalnego przeznaczenia medycznego.
EB to inaczej pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Nazwa ta odnosi się do rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są nieprawidłowości w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają niezwykle wrażliwy i podatny na przerwania czy zranienia naskórek.
Choroba Fabry’ego to natomiast wrodzona wada genetyczna, którą powoduje niedobór enzymu o nazwie alfa-galaktozydaza A.
Zbyt mała ilość tego enzymu wpływa na koncentrowanie się w komórkach ciała (naczyń krwionośnych), sporych „zapasów” substancji nazywanych sfingolipidami. Proces ten powoduje niszczenie sieci naczyń krwionośnych, prowadząc do nieprawidłowości w funkcjonowaniu wielu narządów, zwłaszcza mózgu, nerek i serca.
Opracowano na podstawie:
https://www.mp.pl/pacjent/nefrologia/choroby/chorobyudoroslych/167178,choroba-fabryego
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/831713;jsessionid=644D8D176A982A7E650D39C513D35F8F