Trisomia 21. chromosomu to nieprawidłowość genetyczna powszechnie występująca zarówno w Polsce, jak i w skali świata.
Dlatego niezwykle ważne jest, aby budować świadomość na temat zespołu Downa, a także dbać o włączanie tej grupy do społeczności.Z tego względu Fundacja ZOBACZ MNIE z Wrocławia, ze wsparciem finansowym od Santander Consumer Multirent, wspiera najmłodszych z trisomią 21 poprzez zapewnienie im rozwojowych zajęć terapeutycznych.
Trisomia chromosomu 21, szerzej znana pod nazwą „zespół Downa”, stanowi jedno z częstszych nieprawidłowości genetycznych. Dotyczy ona około jednego na 700-800 urodzeń. Noworodki z nieprawidłowym podziałem w 21 parze chromosomów wyróżniają się charakterystycznymi cechami zewnętrznymi. Jednocześnie to zaburzenie zazwyczaj wiąże się również z niepełnosprawnością intelektualną w węższym lub szerszym zakresie.
Na chwilę obecną istnieją liczne programy wsparcia dla osób z trisomią, które poprawiają komfort ich życia i umożliwiają większą partycypację w społeczeństwie. Dzięki temu dzieci i dorośli z lekkim przebiegiem tej anomalii chromosomalnej mogą żyć podobnie do pełnosprawnych osób.
Z uwagi na działalność edukacyjną, świadomość na temat zespołu Downa zdecydowanie wzrosła, szczególnie w ostatnich czasach. Wciąż jednak utrzymuje się wokół niego sporomitów i przekłamań. Niestety szeroko powtarzane jest mylne założenie, że trisomia 21 to choroba. Takie błędne podejście sprawia, że bliscy dziecka liczą na znalezienie skutecznego „antidotum”, zamiast skoncentrować się na przystosowaniu dziecka do pełniejszego życia w społeczeństwie. Jedną z fundacji, która zajmuje się pomocą osobom z niepełnosprawnością oraz wspiera ich rozwój, jest Fundacja ZOBACZ MNIE.
– To, co obserwujemy podczas cyklu warsztatów udowadnia, że nasza działalność w tym zakresie ma ogromną, realną wartość. Już drugi rok czerpiemy satysfakcję i radość widząc, jak dzieci i młodzież z trisomią 21 z zapałem angażują się w trakcie spotkań. Ma to ogromny wpływ nie tylko na rozwój ich zainteresowań i pasji, ale też na obniżanie napięcia i stresu oraz na budowanie relacji społecznych – komentuje na łamach www.niepelnosprawni.pl Agnieszka Aleksandrowicz-Zdral, Prezes Zarządu Fundacji ZOBACZ MNIE.
Przygotowany w zeszłym roku przez UNICEF i Światową Organizację Zdrowia raport zwraca uwagę, że potrzeby dzieci z różnymi zaburzeniami rozwojowymi są nierzadko pomijane. Przeważnie nie mają one takich szans, jak ich pełnosprawni rówieśnicy oraz doświadczają z tego powodu piętnowania. Dlatego, aby zacierać te różnice warto od najmłodszych lat zadbać o dzieci z trisomią 21 chromosomu za pośrednictwem terapii dostosowanej do ich potrzeb i możliwości.
Zakres wsparcia jest bardzo szeroki, a dobre oddziaływanie mogą mieć – fizjoterapia, integracja sensoryczna, ćwiczenia logopedyczne czy muzykoterapia. Kluczowe są też kontakty z innymi dziećmi – zaleca się stwarzanie warunków, w których dziecko chętnie nawiąże kontakt z otoczeniem, co sprzyja rozwojowi mowy. Należy pamiętać, że im wcześniej rozpocznie się terapię, tym większe są rokowania na osiągnięcie optymalnego rozwoju. Wczesna interwencja może znacząco poprawić jakość życia dziecka i jego rodziny poprzez poprawę umiejętności motorycznych i poznawczych, wzmocnienie komunikacji, czy zwiększenie niezależności.
Udowodniony naukowo wpływ muzyki
Doskonałą terapią dla osób z trisomią 21 chromosomu okazują się być zajęcia rytmiki, słuchanie utworów, czy śpiewanie piosenek. Badania potwierdzają korzystny wpływ muzyki na rozwój dzieci z zespołem Downa. Grupa hiszpańskich naukowców – Gemma Moreno-Garcia, Pablo Monteagudo-Chiner i Alberto Cabedo-Mas – przeprowadziła w 2020 roku analizę 19 artykułów naukowych opublikowanych od 2000 roku na łamach różnych czasopism z dziedziny psychologii. Okazało się, że zajęcia muzyczne miały korzystny wpływ na zdolności motoryczne (wykazało tak 5 proc. badań), komunikacyjne (10 proc.), społeczne i emocjonalne (37 proc.), a także poznawcze (16 proc.) dzieci z tą anomalią chromosomalną. Ponadto, rodzice osób z trisomią dostrzegają poprawę nie tylko w zakresie konkretnych obszarów umiejętności, lecz również w kwestii nastroju i zachowania.
Rodzice nie muszą być sami w wyzwaniach, które stawia im wychowanie dziecka z zespołem Downa. Oprócz zasięgnięcia pomocy instytucjonalnej, warto także poszukać wsparcia w pobliskiej fundacji. Istnieje wiele stowarzyszeń skupionych wokół osób z trisomią, oferujących kompleksowe wsparcie na różnych etapach życia. We Wrocławiu na rzecz najmłodszych z tym zaburzeniem genetycznym działa Fundacja ZOBACZ MNIE. Jej głównym celem jest niesienie wszechstronnej pomocy podopiecznym oraz ich rodzinom. Prowadzą zarówno działalność terapeutyczną, jak i edukacyjną, by oswajać z tematyką niepełnosprawności. Fundacja już drugi rok organizuje cykl zajęć rozwojowych dostosowanych do potrzeb dzieci z zespołem Downa dzięki finansowemu wsparciu Santander Consumer Multirent.
– Bardzo się cieszę, że już drugi rok współpracujemy z Fundacją ZOBACZ MNIE i kontynuujemy pomoc przy organizacji cyklicznych zajęć dla jej podopiecznych. Nasza współpraca to realizacja wspólnych celów ‑ społecznych i edukacyjnych. Zależy nam na wsparciu inicjatyw, dzięki którym dzieci z trisomią 21 będą mogły rozwijać swoje talenty, zdobywać nowe umiejętności, a także integrować się podczas zabawy. Wszystkie te zadania realizuje Fundacja ZOBACZ MNIE, a my jesteśmy dumni, że kolejny rok możemy ją w tym wspierać – komentuje na łamach www.niepelnosprawni.pl Marek Dwornik, prezes Santander Consumer Multirent.
Takie zajęcia są doskonałą okazją, aby uczyć się nowych umiejętności i pielęgnować swoje pasje. Aktywności są zróżnicowane, dzieci stymulowane są artystycznie, plastycznie i ruchowo, co ma wymierny wpływ na poprawę ich funkcjonowania na co dzień. Z kolei dla rodziców jest to bezpieczna przestrzeń do spotkań, wymiany doświadczeń, dzielenia się radościami i problemami związanymi z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka.
– Warto pamiętać, że dziecko z trisomią mimo swoich specjalnych potrzeb jest również dzieckiem jak każde inne – potrzebuje uwagi rodzica, ruchu i zabawy. Osoby z tym zespołem mogą zmagać się z różnymi wyzwaniami w codziennym funkcjonowaniu, jednak odpowiednie wsparcie może istotnie poprawić ich jakość życia i zdolność adaptacji. Dlatego jest to niezwykle ważne, aby od najmłodszych lat zapewniać dziecku stymulowanie zmysłów poprzez możliwość integracji z innymi i rozrywkę. Im wcześniej rozpocznie terapię, tym większe są szanse na osiągnięcie przez niego optymalnego rozwoju – mówi dziennikarzom Niepelnosprawni.pl Agnieszka Aleksandrowicz-Zdral, Prezes Zarządu Fundacji ZOBACZ MNIE.
Na świecie żyje około 6 mln osób z zespołem Downa, w Polsce jest ich prawie 60 tys. Choćby z uwagi na ten faktnie należy ignorować poszerzania wiedzy i świadomości w tej dziedzinie.
Warto cały czas stawiać na edukację społeczną. Po pierwsze dlatego, że przynosi ona imponujące efekty, a po drugiejestjedynątak skuteczną drogą do zmian.