Autor: Martyna Sergiel
Od 1 stycznia 2025 najmłodsze dzieci, które zmagają się z Atopowym Zapaleniem Skóry, decyzją Ministerstwa Zdrowia będą miały możliwość poddać się leczeniu biologicznemu.
Resort zdecydował o objęciu wspomnianej metody terapii refundacją.
To bardzo długo wyczekiwana i na pewno przełomowa zmiana w życiu cierpiących maluchów i ich rodziców.
– Ta decyzja Ministerstwa Zdrowia to spełnienie marzeń rodziców malutkich dzieci z najcięższą formą AZS. Życie tych dzieci, u których inne metody nie dawały efektu, naznaczone było niepotrzebnym cierpieniem, na które trudno patrzeć z boku dorosłym.
Od teraz i mali pacjenci, i ich rodziny będą mogli normalnie żyć: bez bólu, świądu, nieprzespanych nocy i strachu o przyszłość – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
– Pragniemy podziękować Ministerstwu Zdrowia za zrozumienie potrzeb środowiska chorych oraz wkład w podnoszenie standardów leczenia chorób atopowych – zaznacza w rozmowie z dziennikarzami portalu www.niepelnosprawni.pl Hubert Godziątkowski.
Od 2021 roku funkcjonuje z sukcesem program lekowy B.124 dedykowany pacjentom z ciężkim przebiegiem AZS. Do tej pory z terapii korzystać mogli pacjenci powyżej 6. roku życia, mimo że dupilumab zarejestrowany był również dla młodszej grupy wiekowej: dzieci od 6. miesiąca życia.
O rozszerzenie programu lekowego i dopuszczenie do niego już nawet półrocznych maluchów przez kilka lat apelowali rodzice atopików, środowiska lekarskie, organizacje pacjenckie, a nawet Rzecznik Praw Dziecka.
Prof. dr hab.n. med. Irena Walecka, Kierowniczka Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie podkreśla skuteczność zastosowanego leczenia:
– Terapia lekami biologicznymi jest jak zbawienie. Leczenie biologiczne daje fantastyczne rezultaty, już po kilku tygodniach terapii dorośli pacjenci przychodzą do mnie i mówią: „Nie pamiętam, żebym w życiu czuł się lepiej! Nic mnie nie swędzi!”.
Niewystępowanie świądu to dla wszystkich atopików i ich opiekunów najważniejsze dobrodziejstwo wspomnianej terapii. I już niedługo odczują to też najmniejsze dzieci z ciężkim AZS i ich rodzice.
– To ogromna zmiana na lepsze – podsumowuje prof. Walecka.
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa dermatoza zapalna, która dotyczy aż 20 proc. dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów, których przyjmują pediatrzy.
Szczególnym objawem jest dokuczliwy świąd, który często powoduje trudne do opanowania drapanie się, wywołujące nawet w konsekwencji infekcje bakteryjne skóry.
Zgodnie z badaniem ankietowym przeprowadzonym w tym roku przez PTCA, dla 86 proc. rodziców najmłodszych atopików (od 6 miesiąca do 6. roku życia) powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największe utrudnienie w tej chorobie.
– Drapanie się bez końca i w dzień, i w nocy, płacz nie do opanowania – tak wygląda codzienność w rodzinach maluchów z ciężkim AZS. Patrząc na cierpienie własnego dziecka człowiek odczuwa przede wszystkim bezsilność, a to przygnębiające uczucie. Dlatego tak bardzo cieszy nas, że takie maluchy będą mieć dostęp do innowacyjnej terapii biologicznej, która sprawdziła się już u starszych dzieci i u dorosłych – mówi na łamach portalu www.niepelnosprawni.pl Joanna ze Szczawna-Zdroju, mama dwóch chorych przedszkolaków.
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych opublikowało na swojej stronie internetowej mapę placówek, które podejmą się leczenia w ramach programu lekowego B.124.
Pod wskazanym adresem można znaleźć informacje, które ośrodki w poszczególnych województwach będą prowadzić leczenie najmłodszych. Dane tych placówek powinny być umieszczone w sieci na początku lutego 2025 roku.
Pacjenci oraz opiekunowie mogą też skorzystać z bezpłatnego wsparcia informacyjnego konsultanta ds. refundowanych terapii w AZS. Wystarczy zadzwonić na Infolinię Wsparcia PTCA dostępną pod numerem telefonu: 22 1647883 – informują dziennikarze portalu www.niepelnosprawni.pl.
Rewelacyjna wiadomość. Będę uważnie śledzić nowe wieści w tym temacie.
Opracowano na podstawie: https://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/2462922.