Jak wskazują statystyki, w naszym kraju średnio około 100 dzieci miesięcznie choruje na nowotwór. W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach zaprezentowano niedawno „Segregator onkorodzica”, który ma być pomocny rodzicom podczas leczenia ich pociechy.
Inicjatorami publikacji są Wydawnictwo Iskierka i założony przed dwoma laty portal Onkorodzice.pl. Na pomysł projektu wpadła Ewa Majewska, która sama jest mamą dziecka onkologicznego. Wie, jak ciężkie momenty przeżywają rodzice po usłyszeniu rozpoznania.
Czym jest „Segregator onkorodzica” To praktyczny przewodnik po drodze leczenia malucha. Dostarczy on rodzicom niezbędnych informacji na temat choroby dziecka oraz jego pobytu w szpitalu a także pozwoli zaplanować ścieżkę leczenia dziecka.
– Czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. Segregator onkorodzica ma w tym pomóc– powiedziała pani Ewa, wskazując, że nowa publikacja ma odpowiadać na potrzeby opiekunów ze schorzeniami onkologicznymi.
Publikacja stworzona została na podstawie przeżyć rodziców dzieciaków walczących z chorobą nowotworową. W „Segregatorze onkorodzica” opiekunowie małych wojowników znajdą karty zawierające kluczowe informacje, organizer, w którym będą mogli zanotować obserwacje, zalecenia lekarskie, pomiary parametrów, formularz do planowania dni i tygodni leczenia a także teczkę na dokumenty, gdzie będzie można gromadzić wyniki badań, recepty i zalecenia medyków. Część informacyjna zawiera wskazówki, jak zorganizować pobyt w szpitalu i współpracować z lekarzami, najważniejsze informacje o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach i ich skutkach, podpowiedzi i wytyczne dotyczące diety i opieki, a także rady, jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu hospitalizacji. Jest też kod QR, przenoszący do portalu Onkorodzice.pl, skąd opiekunowie mogą wydrukować dodatkowe karty, gdy zajdzie taka potrzeba.
Jolanta Czernicka- Siwecka, prezeska Fundacji Iskierka wskazuje, że rodzice dzieci chorych na nowotwory na początku trudnej drogi zasypywani są terminami medycznymi, których nie rozumieją, a chcąc znaleźć wiadomości, bazują często na nierzetelnych źródłach. Zadaniem „Segregatora onkorodzica” jest dostarczenie rzetelnych wiadomości, pomoc w odnalezieniu się w nowej rzeczywistości i usystematyzować działania związane z leczeniem.
Kierująca Oddziałem Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka doktor habilitowana Agnieszka Miza-Malarz twierdzi, że znajdujące się w publikacji informacje pomogą medykom w komunikacji z opiekunami chorych dzieci.
– Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki do rzetelnej wiedzy na portalu pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu – wyjaśniła pani doktor.
W tym miesiącu publikacja pojawi się na oddziałach onkologii dziecięcej w Zabrzu, Katowicach i Rzeszowie. Docelowo około 2 tysięcy egzemplarzy „Segregatora onkorodzica” ma trafić na oddziały w całej Polsce. Wsparcia finansowego przedsięwzięciu udzieliła grupa energetyczna Tauron. Zostało ono objęte patronatem merytorycznym Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Opracowano na podstawie: Śląskie: „Segregator onkorodzica” przewodnikiem w zmaganiach z chorobą – niepelnosprawni.pl