100 mln złotych – tyle wynosi koszt rządowego Planu Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.
Projekt ma w założeniu poprawić dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków. W planach programu jest też powołanie do życia kolejnych ośrodków eksperckich.Dawny plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 wygasł z końcem ubiegłego roku.
Premier Donald Tusk na konferencji po posiedzeniu rządu podkreślił, że obecnie w naszym kraju funkcjonują jedynie 23 tego typu ośrodki, które jednocześnie działają w sieci europejskiej. Zaznaczył, że łączna liczba miejsc, gdzie przeprowadza się ekspertyzy w kierunku chorób rzadkich, przy uwzględnieniu filii tych ośrodków, to 44.
Premier zauważył, że obecnie ośrodki mieszczą się tylko w 10 województwach. Podał do wiadomości także, iż ambicją rządu jest, by takie placówki eksperckie pojawiły się jak najszybciej w 16 województwach.
– To warunek wstępny, by móc efektywnie wydawać coraz większe sumy– zaznaczył Prezes Rady Ministrów na łamach www.niepelnosprawni.pl.
Głównym celem Planu Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 ma być zwiększenie dostępności badań diagnostycznych oraz leczenia chorób rzadkich, dostępu do nowoczesnej aparatury, ale również leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich, a także wzrost i polepszenie się infrastruktury podmiotów leczniczych.Całkowity koszt realizacji planu oszacowano na 99 mln 291 tys. zł.Specjalistyczne placówki mają powstać do 31 grudnia 2025 r.Natomiast zalecenia odnośnie powołania OECR mają być gotowe do 31 marca 2025 r.
W OECR-ach prowadzi się pacjentów z chorobą rzadką i stawia diagnozy, w tym genetyczną u pacjentów, u których choroba rzadka nie jest nawet podejrzewana.
Do 31 marca 2025 r. mają zostać uzupełnione świadczenia gwarantowane w zakresie badań genetycznych, a także wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Plan zakłada przeprowadzenie analiz, w tym sposobu finansowania tych świadczeń. Analizy mają być gotowe do końca 2024 r – informują dziennikarze portalu www.niepelnosprawni.pl.
Plan ma na celu również wprowadzenie kontroli jakości laboratoriów, które wykonują wielkoskalowe badania genomowe. Wytyczne będą gotowe do końca 2025 r.
Do 31 grudnia 2024 r. ma zostać przygotowane rozliczanie produktów leczniczych oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, dla chorych wnioskujących indywidualnie o ich import docelowy.
W związku z planem ma powstać również Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką. Funkcjonować będzie System dla Chorób Rzadkich, gdzie będą skupione dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich.
Choroby rzadkie dotykają między 6 a 8 proc. populacji każdego kraju. W dużej mierze są to choroby genetyczne, ujawniające się już w okresie dzieciństwa, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesnym zgonem.
– Ograniczenia organizacyjne systemu ochrony zdrowia powodują, że diagnoza chorób rzadkich często jest opóźniona o wiele lat, a pacjent ma trudny dostęp do niezbędnych świadczeń opieki zdrowotnej – podkreślono w uzasadnieniu do projektu uchwały.
– Wybór właściwej ścieżki na wczesnym etapie procesu diagnostycznego ma decydujące znaczenie w kwestii chorób rzadkich. Pozwala to na istotne skrócenie czasu uzyskania większości diagnoz tychże chorób. Właściwa weryfikacja ostatecznego rozpoznania choroby przynosi również wielorakie korzyści, począwszy od możliwości wprowadzenia terapiicelowanej, jeśli taka jest dostępna bądź zastosowania terapii spowalniającej przebieg choroby, co tym samym przekłada się na zredukowanie kosztów zbędnej, dodatkowej diagnostyki pacjenta.
Choroba rzadka występuje z częstością niższą niż 1 na 2 tys. osób (5 na 10 tys. osób) w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest około 8 tys. takich chorób. Na świecie żyje ok. 350 mln ludzi z chorobami rzadkimi, a w Unii Europejskiej ok. 30 mln,w Polsce natomiast funkcjonuje od 2 do 3 mln takich pacjentów.
Na stronie Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia można znaleźć listę chorób rzadkich.
Link tutaj.
Artykuł został opracowany w oparciu o materiał prasowy dostępny tutaj.