Październik obchodzony jest jako miesiąc szerzenia świadomości na temat trisomii 21. chromosomu.
21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, natomiast październik jest miesiącem propagowania świadomości na jego temat. Październik miesiącem szerzenia świadomości o tej przypadłości ustanowiony został w latach 80. ubiegłego stulecia w Stanach Zjednoczonych przez National Down Syndrome Society.
Czym jest zespół Downa? Nazwa tej przypadłości pochodzi od jej odkrywcy, amerykańskiego lekarza Johna Langdona Downa. Często mówimy o osobach „chorych” na zespół Downa. Wbrew obiegowej opinii i potocznej mowie zespół Downa nie jest chorobą. To wada genetyczna. Człowiek zdrowy rodzi się z 23 parami chromosomów. U osób z zespołem Downa do czynienia mamy z dodatkowym, trzecim chromosomem w ich 21 parze. Stąd też inna nazwa wady-trisomia 21 chromosomu.
Osoby z zespołem Downa posiadają charakterystyczne cechy wyglądu, nazywane dymorficznymi. Niektóre z tych cech występować mogą również przy innych wadach genetycznych. Jednak zestaw tychże cech występujących w zespole Downa jest na tyle charakterystyczny, że podejrzenie zespołu można wysnuć już niedługo po porodzie na podstawie wyglądu noworodka bądź nawet podczas badań prenatalnych. Cechami tymi są:
- skośne ustawienie szpar powiekowych.
- spłaszczony profil twarzy.
- mały nos.
- zmarszczka nakątna oka (po stronie nosa)
- mała żuchwa.
- pojedyncza bruzda dłoniowa.
- duży język (może prowadzić do obturacyjnych bezdechów sennych)
- hipoplazja (nieprawidłowy rozwój) zębów
- małe, nisko osadzone uszy
- nadmiar skóry na karku.
Ponadto u osób z zespołem Downa obserwuje się hipotonię, czyli obniżone napięcie mięśniowe. Następną cechą, z którą społeczeństwo chyba najczęściej kojarzy zespół Downa jest inny umysł. Osoby z tą wadągenetyczną mają najczęściej niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim lub umiarkowanym. Zdarza się jednak, że osoby te osiągają normę intelektualną. Niektóre podejmują nawet studia.
Na ogół jednak u dzieci cierpiących na tę wadę genetyczną obserwuje się opóźnienie psychoruchowe. Oznacza to, że osiągnięcie wielu umiejętności zajmuje im więcej czasu niż ich „zdrowym” rówieśnikom. Często dzieci te przed ukończeniem 5. roku życia nie komunikują się z otoczeniem na takim poziomie, na jakim są rozwinięte ich umiejętności. Wszystkiej borykają się z zaburzeniami koordynacji zmysłowo-ruchowej. Zespołowi Downa często towarzyszą również wady serca.
Ale osoby z zespołem Downa posiadają też mocne strony. Są bardzo towarzyskie i mają bogatą wyobraźnię.
Większość osób z trisomią 21. chromosomu nigdy nie będzie w pełni samodzielna. Część z nich może jednak podjąć zatrudnienie, wykonując proste prace fizyczne, a nawet samodzielnie mieszkać w tak zwanych mieszkaniach chronionych.
Aby samodzielność dziecka z zespołem Downa była jak największa, powinno być ono traktowane na równi z dziećmi zdrowymi, angażowane w wiele zajęć. Oczywiście, dzieci z tą wadą powinny znajdować się pod opieką specjalistów z zakresu rehabilitacji, logopedii, dietetykiczy pedagogów. Przede wszystkim oczekują one od nas akceptacji.
Większość informacji zawartych w niniejszym tekście to sprawy, zdawałoby się, wiadome. Po co właściwie o tym piszę? Ponieważ szerzenia świadomości na temat konkretnych przypadłości nigdy za wiele.Osoby z zespołem Downa utożsamiane są przez społeczeństwo z niepełnosprawnością intelektualną.
Nazywane są”przygłupami”, traktuje się je często jak nierozumne istoty. Słowo „down” jest wśród polskich dzieci popularną obelgą. A przecież osoby z zespołem Downa wbrew obiegowej opinii bardzo dużo potrafią. Mają swoje marzenia i zainteresowania. Mogą zarabiać pieniądze, a niekiedy tworzyć związek partnerski.
Są z tego powodu bardzo szczęśliwe.Chcą zawierać przyjaźnie, być kochane i akceptowane. Więc jeżeli spotkamy osobę z zespołem Downa, nie śmiejmy się z niej, ale śmiejmy się razem z nią.
Opracowano ma podstawie: Miesiąc budowania świadomości społecznej o zespole Downa (tugazeta.pl).