Dla naszych Czytelników mamy nową, bardzo pozytywną informację. Od początku września tego roku w naszym kraju będzie finansowane leczenie preparatami Zolgensma (terapia genowa) i Evrysdi (terapia doustna).
Według deklaracji złożonej przez Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego, medykamenty te będą objęte jednolitym programem leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, w zakresie którego mieści się duża liczba pacjentów.
Tym samym Polska dołącza do prestiżowego grona państw, które w stu procentach wdrożyły przesiew noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni i prowadzą terapię wszystkich chorych na SMA za pomocą trzech dostępnych wariantów leczenia.
W miniony poniedziałek miała miejsce konferencja prasowa, podczas której Minister Zdrowia ogłosił nowy, poszerzony wykaz listy refundacyjnej, jaki będzie obowiązywał od 1 września 2022 r.
Oprócz dotychczas stosowanej Spinrazy (inaczej Nusinersen – na liście refundacji od 1 stycznia 2019), na wykazie tym znalazły się najnowocześniejsze leki przeznaczone do terapii rdzeniowego zaniku mięśni: Zolgensma (onasemnogeneabevarvovec – terapia genowa) oraz Evrysdi (risdiplam – terapia doustna).
Każdy z trzech wymienionych tutaj preparatów będzie w Polsce dostępny w ramach jednego zintegrowanego programu lekowego, który obejmie całą grupę osób chorych na SMA.
Po pełnym wprowadzeniu programu, Polska dołączy do elitarnego grona czterech państw, w których wszystkie noworodki objęte są badaniami przesiewowymi w kierunku SMA oraz refundowane są wszystkie trzy istniejące terapie, a chorzy mogą otrzymać przynajmniej jedną z nich. Oprócz Polski do takich państw zaliczają się dziś: Austria, Czechy i Niemcy – czytamy na stronie www.fsma.pl.
To sukces wszystkich fundacji, które działały w tym kierunku od lat. Dzięki między innymi ich staraniom, pacjenci chorzy na SMA będą mogli w końcu czuć się objęci odpowiednim wsparciem!
Przed tymi organizacjami również – jak same deklarują – jeszcze długa droga, mająca na celu opracowanie i wprowadzenie modelu kompleksowej opieki koordynowanej w SMA.
Trzymamy kciuki! Będziemy na bieżąco śledzić informacje na ten ważny temat.