Kolejna rewolucja w świecie medycyny! Lekarze z Poznania po raz drugi w skali kraju zaaplikowali pacjentowi genetyczny lek, dzięki któremu ma on szansę widzieć.
Koszt cudownego antidotum sięgnął 1,7 mln zł!Historia dotyczy 19-letniego Filipa, który został poddany zabiegowi wSzpitalu Klinicznym im. Heliodora Święcickiego w stolicy Wielkopolski. Operacja miała za zadanie ocalić wzrok nastolatka. Wszystko jednak nie było takie proste, jak wydaje się po fakcie. Przedsięwzięcie nie doszłoby do skutku, gdyby nie upór mamy nastolatka, która zebrała całą potrzebną sumę, a trzeba koniecznie zaznaczyć, iż pojedyncza ampułka na jedno oko to kwota 1,7 miliona złotych!Mama Filipa niemalże stanęła na głowie, żeby zdobyć tę wygórowaną sumę.
Według informacji zamieszczonych przez dziennikarzy „Gazety Wyborczej” zaradna kobieta działała na wszystkich możliwych frontach.Utworzyła ona zbiórkę oraz licytację, by móc podjąć walkę o każdy, nawet najmniejszy datek. Podobno sprzedawała nawet samodzielnie ugotowane potrawy. W tej sytuacji trud się opłacił i udało się uzbierać całość potrzebnych pieniędzy.
Medycy podali Filipowi luxternę, to pierwszy na świecie lek genetyczny, który stosuje się w terapii oczu.Cały proces leczenia polega na aplikacji zmodyfikowanego wirusa, który zawiera prawidłową kopię genudo komórek siatkówki.
– Lek hamuje rozwój choroby, ale jest też w stanie naprawić część uszkodzeń. Poprawia widzenie – komentował dla „Gazety Wyborczej” prof. Maciej Krawczyński, okulista i genetyk kliniczny z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, który opiekuje się w Polsce chorymi z wrodzoną ślepotą Lebera.Lekarz dodał także, że:
– Chory przed zabiegiem mógł jedynie określić, czy jest jasnoczy ciemno. Po zabiegu widzi duże litery i jest w stanie rozpoznawać twarze bliskich.
W 2021 roku Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) wydała pozytywną opinię dla leku, mimo to luxterna wciąż nie jest refundowana w Polsce. Cena wzroku, którą muszą ponosić Ci, którzy zwyczajnie nie mieli szczęścia, potrafi przyprawić o zawrót głowy. Mówi się, że zdrowie jest bezcenne, w tym konkretnym przypadku te słowa się jednak nie sprawdziły.
Świat medycyny coraz częściej zaskakuje. Po pierwsze drzemią w nim ogromne możliwości, które są dostępne dzięki temu, że mamy wybitnych specjalistów, a po drugie, nowoczesny sprzęt i technologia oraz wysokiej jakości leki, stanowią niekiedy przepustkę w walce o zdrowie i życie.
W tym wszystkim nie należy jednak zapominać o uporze mamy Filipa. Gdyby nie determinacja kobiety w boju o wzrok syna, ta historia mogłaby nie mieć tak zwanego happy endu.
Z tego względu należy wspomnieć, że ludzie z rzadkimi chorobami w naszym kraju znajdują się niekiedy w bardzo trudnym położeniu i muszą sami sobie radzić, nierzadko dokonując niemożliwego. Bardziej odpowiadałaby zapewne im sytuacja, w której to państwo brałoby na siebie odpowiedzialność za zdrowie i życie swoich obywateli. Wiadomo jednak, że z reguły refundacji podlegają te leki, kiedy występuje większa potrzeba społeczna i tutaj koło się zamyka.
Gratulacje dla mamy nastolatka za to, że się nie poddała i walczyła. To też Pani sukces. Na przyszłość życzyłabym sobie okoliczności, w których takie osoby nie są same i otrzymują należne wsparcie od decydentów.
Samotność przy takim problemie musi być naprawdę przytłaczająca.