Znacie SMArtRUN? To tradycyjny już bieg charytatywny, którym Fundacja SMA rozpoczyna obchody Miesiąca Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA), trwające w sierpniu.
Bieżąca edycja wydarzenia odbyła w sobotę, 3 sierpnia w Jerzmanowicach w Małopolsce i chociaż pogoda była niezbyt sprzyjająca, na evencie pojawiła się rekordowa liczba zawodników. Na starcie stanęło aż 218 sportowców gotowych pomagać czynem!Wśród uczestników było siedmioro dzieci z SMA: Rafał, Kornelia, Maciek, Natalia, Leoś, Wojtek i Maniuś, a także jeden dorosły żyjący z SMA – Tomek.
Ponadto, trzeba dodać, że w biegu brał udział również uczestnik tegorocznych Igrzysk Olimpijskich w Paryżu, polski lekkoatleta specjalizujący się w chodzie sportowym – Grzegorz Sudoł. Patronat nad wydarzeniem sprawowało między innymi Ministerstwo Sportu i Turystyki.
W SMArtRUNie chodzi przede wszystkim o edukację i poszerzanie świadomości oraz wiedzy o przypadłości,jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. Tak samo istotna bywa manifestacja wsparcia ludzi ze społeczności SMA – pacjentów i ich najbliższych.
Z uwagi na ten fakt, każdy biorący udział w biegu, miał możliwość zadedykowania swojego „startu” jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni.Wszystkich połączyła zatem niepowtarzalna solidarność.Zawody odbywały się w trzech kategoriach: bieg na dystansie 5 km, bieg 10 km oraz nordic walking 5 km. Trasa, którą przebyli uczestnicy, przebiegała przez malownicze miejscowości Jerzmanowice i Łazy, położone w powiecie krakowskim między Ojcowskim Parkiem Narodowym a Doliną Będkowską.
– Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki współczesnej medycynie, możliwa do powstrzymania. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a konsekwencją tego jest słabnięcie i zanikanie mięśni. Od 2022 roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu możliwe jest wykrycie choroby zanim pojawią się jej objawy. I co najistotniejsze – już na etapie przedobjawowym można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę. Leczenie możliwe jest też dla pacjentów objawowych, bo trzeba pamiętać, że około połowa obecnie żyjących osób z SMA, to osoby dorosłe. Choć SMA jest chorobą rzadką, to aktualnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące jej przebieg. W Polsce wszystkie te trzy terapie są refundowane w programie lekowym. Ale wciąż istnieją pewne niezaspokojone potrzeby pacjentów i ich rodzin, i jest sporo do zrobienia, aby poprawić ich sytuację. Przede wszystkim, dążymy do wprowadzenia modelu koordynowanej opieki kompleksowej nad pacjentami z SMA w Polsce – mówi dziennikarzom portalu www.niepelnosprawni.pl Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Chociaż tutaj nie wynik był najważniejszy, warto zaprezentować najlepszych z najlepszych, którymi okazali się:
- w kategorii biegu 5 km – Grzegorz Sudoł, Kacper Chechelski i Paweł Poręba;
- w biegu na 10 km – Zbigniew Borszowski, Zbigniew Wiewióra (tata Maciusia z SMA) i Karolina Jędrocha;
- w kategorii nordic walking triumfowali: Wojciech Karłowski, Gabriel Litwinczuk i Dorota Bagińska.
Kolejna odsłona biegu charytatywnego odbędzie się także w Jerzmanowicach, w pierwszą sobotę sierpnia już za rok.
Artykuł został opracowany w oparciu o materiał prasowy dostępny tutaj.