Autor: Martyna Sergiel
Co roku 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Ostatni dzień wspomnianego miesiąca jest szansą, by zwrócić wzrok na miliony chorych oraz ich bliskich, którzy doświadczają trudności związanych ze skomplikowaną diagnozą, późniejszym procesem leczenia oraz funkcjonowaniem z bardzo rzadkimi dolegliwościami.
Zgodnie z definicją używaną w przeważającej liczbie państw formujących Unię Europejską, choroba uznawana jest za rzadką, jeżeli zmaga się z nią nie więcej niż 5 na 10 000 tys. osób.
Można odnieść wrażenie, że to bardzo niewielka grupa ludzi, ale takie podejście jest mylne. Według danych zebranych przez GUS w Polsce, choroby rzadkie to problem od 2,3-3 mln osób, czyli prawie dwa razy więcej niż stanowi liczba mieszkańców Warszawy.
Leczenie osób cierpiących na choroby rzadkie jest wymagające. Obejmuje interdyscyplinarną współpracę specjalistów z wielu obszarów medycyny, wykorzystanie nowoczesnych, często mało rozpowszechnionych terapii, specjalistycznych badań. Dlatego tak istotne jest rozwijanie systemowych działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentów doświadczających okoliczności tego rodzaju chorób.
W Polsce trwa aktualnie realizacja przyjętego w sierpniu 2024 roku Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Konkretne informacje w temacie chorób, leczenia pacjentów oraz organizacji pozarządowych zajmujących się tym i specyficznymi schorzeniami znajdują się na platformie informacyjnej Choroby Rzadkie.
O osobach mierzących się z tego rodzaju chorobami należy pamiętać przez cały rok, a nie tylko dzisiaj. Trzeba by jednakże wykorzystywać tę okazję na edukację oraz szerzenie wiedzy w zakresie tych chorób.
Opracowano na podstawie: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/2483335.