Wiceminister Paweł Wdówik odniósł się w niedzielę do informacji zamieszczonych przez Gazetę Wyborczą, jakoby z listy chorób kwalifikujących do orzeczenia na stałe Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej miało usunąć Zespół Downa.
– Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich:Zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydawanego na stałe – poinformował wiceminister Wdówik.
Wcześniej tego samego dnia Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych zamieścił wpis, w którym – jak podał –analogicznie do swojej deklaracji na komisji sejmowej:
– Biuro pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe. Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana – głosił wpis.
W rozmowie z Polską Agencją Prasową Paweł Wdówik tłumaczył, że jest to odpowiedź na tekst opublikowany przez „Gazetę Wyborczą”, w którym stwierdzano, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej wyrzuciło zespół Downa z listy chorób genetycznych uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.
– Tak jak obiecałem na komisji w połowie września ubiegłego roku podjęliśmy prace. Poprosiliśmy o pomoc genetyków, profesorów, specjalistów od chorób rzadkich. Oni nam przesłali pierwszą propozycję listy. Nasi lekarze podjęli prace nad tą listą – poinformował Wiceminister.
Zaznaczył on, że „kluczowe nie jest to, czy choroba jest rzadka, lecz to czy choroba ma jednorodny przebieg, że nie gwarantuje poprawy zdrowia”.
– Pod tym kątem nasi lekarze przyjrzeli się wykazowi, a następnie poprosiliśmy o konsultacje Ministerstwo Zdrowia – kontynuował Pełnomocnik.
– Sądzę, że niezbędne będzie powołanie zespołu międzyresortowego, bo mamy tu dwie perspektywy, które się splatają – mówił.
Jedna perspektywa to tak zwana medyczna, która po prostu mówi o etiologii danej jednostki chorobowej, o jej przebiegu i tę perspektywę podkreślają eksperci. Z naszego punktu widzenia natomiast równie ważne jest, jakie są konsekwencje funkcjonalne, bo nie jest tak, że każda choroba będzie oznaczać stan wysokiej niepełnosprawności – dodał Minister.
Zależnie od tego, jaka to choroba musimy zderzyć nasze poglądy i zdecydować, z jaką rekomendacją daną chorobę wpisywać na listę – argumentował Pełnomocnik ds. Osób Niepełnosprawnych.
– Kluczowe będzie wystąpienie do Ministra Zdrowia w tej sprawie, w celu powołania zespołu międzyresortowego i dopracowanie szczegółów w ciągu najbliższych dwóch miesięcy. Bo zakładam, że będziemy w stanie dopracować tę listę do powiedzmy końca października najdalej – powiedział.
– Po to tę pracę podjęliśmy, żeby rodzice nie musieli co chwila chodzić po orzeczenie, żeby mogli dostać je raz do 16 roku życia i potem drugi raz na dorosłość, bo takie jest nasze orzecznictwo: do 16 roku życia jest jedno orzeczenie, a potem na dorosłość jest inne orzeczenie. Tego się nie da przeskoczyć, to musi być na dwa razy, ale to są jedyne dwie komisje, które człowiek będzie musiał przejść. Po to jest ta praca, żeby wyjść naprzeciw ludziom – zakończył Wdówik.
Sprawa musi się wyjaśnić. Dobrze, że Pełnomocnik odniósł się do jej sedna. Zespół Downa, to rodzaj niepełnosprawności, który zwyczajnie nie miałby prawa znaleźć się poza takim wykazem.