W sierpniu świadomie o SMA – rozpoczyna się miesiąc edukacji na temat rdzeniowego zaniku mięśni

Sierpień, jest miesiącem, w którym realizowane działania mają za zadanie podniesienie świadomości i wzrost wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni.

Niestety, obecne okoliczności związane z epidemią COVID -19 powodują, że zmieni się forma i rodzaj obchodów tego symbolicznego czasu, tak ważnego dla pacjentów, zmagających się z SMA oraz ich rodzin.

Mimo to, pewne jest, że nie zabraknie wydarzeń, których rolą będzie zwiększanie wiedzy na temat tej przypadłości.

VIII konferencja „Weekend ze SMAkiem” nie odbędzie się w formie tradycyjnego zjazdu, ale przeniesie się w przestrzeń Internetu.

W dniach 28-29 sierpnia 2020 roku będzie możliwość uczestnictwa w wirtualnym wydaniu „Weekendu ze SMAkiem”.

Organizatorzy już zadeklarowali utrzymać poziom poprzednich spotkań oraz przekazać wszystkim zainteresowanym ogrom aktualnej wiedzy – można przeczyta

na stronie Fundacji SMA.

30 sierpnia w niektórych miastach Polski odbędą się natomiast spotkania, którym przyświecać będzie motto „Razem pokonamy SMA”. W trakcie tego wydarzenia nagrany zostanie film utrwalający świadomość społeczną o rdzeniowym zaniku mięśni.

Ponadto w sierpniu rozpocznie się kampania społeczno-informacyjna „Dorosły chory na SMA”.

Zamiarem pomysłodawców jest zobrazowanie i przybliżenie za pomocą materiałów filmowych sylwetek konkretnych ludzi chorujących na SMA, którzy mimo ograniczeń ruchowych aktywnie uczestniczą w życiu społecznym i zawodowym, będąc niekiedy przykładem siły woli i radości życia.

Sfinansowano przez Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018 – 2030.