Przedstawiam Wam, Drodzy Czytelnicy, powieść „Braciszek” autorstwa cenionej francuskiej pisarki, dziennikarki i literaturoznawczyni Clary Dupont-Monod. Polskie tłumaczenie książki ukazało się niedawno nakładem Wydawnictwa Znak.
Narodzinom dziecka zwykle towarzyszy radość. Rodzice i rodzeństwo, o ile jest takowe, zachwycają się jego urodą, cieszą się każdą spędzoną z nim chwilą, rejestrują najmniejszy jego postęp. Tak dzieje się w pewnej francuskiej rodzinie składającej się ze Starszego Brata liczącego sobie dziewięć lat i siedmioletniej Młodszej Siostry. Zamieszkują oni wioskę położoną w górach, gdzie życie biegnie powoli, leniwie, w zgodzie z naturą.
W rodzinie pojawia się trzecie dziecko – chłopiec. Początkowo nic nie wskazuje na to, że niemowlak będzie różnił się od starszego rodzeństwa. Mijają miesiące. Dziecko rośnie, ale nie rozwija się, tak jak inne niemowlęta w jego wieku, by nie powiedzieć – nie rozwija się w ogóle. Nie wodzi wzrokiem za przesuwaną przed nim przez matkę pomarańczą, nie gaworzy. Rodzice decydują się na wizytę u lekarza. Po wykonaniu niezbędnych badań pediatra oznajmia diagnozę: wada genetyczna spowodowana wadliwym chromosomem. Dziecko będzie rosło, ale nie będzie widziało, mówiło, poruszało się. Przeżyje nie więcej niż trzy lata.
Rozpoznanie ciężkiej niepełnosprawności chłopca burzy dotychczasowe szczęście rodzinne, przede wszystkim zaś niweczy beztroskie i sielskie dzieciństwo jego rodzeństwa. Clara Dupont-Monod nie nadaje dzieciom imion. Nazywa je Starszym Bratem i Młodszą Siostrą. Dzieci, zaledwie przecież kilkuletnie, początkowo nie zdają sobie sprawy z rozmiaru tragedii, jaka spadła na rodzinę. Cieszą się nawet, że jako jedyni w szkole będą umieli grać w karty z oznaczeniami brajlowskimi. Przełom nadchodzi po sześciu miesiącach. Niepełnosprawność Braciszka zaczyna być coraz bardziej widoczna. Wówczas w dzieciach dokonuje się przemiana. Starszy Brat, do tej pory – jak to chłopcy w jego wieku – mały rozrabiaka, staje się niezwykle opiekuńczy wobec Braciszka. Wykonuje przy nim wszystkie czynności pielęgnacyjne. Z czasem odkrywa, że może również ciężko upośledzonemu chłopcu pokazać świat, którego nie jest on przecież w stanie zobaczyć. Posłużą do tego zmysły słuchu i dotyku. Chłopak opowiada Braciszkowi o otaczającej ich przyrodzie. Starszy Brat kocha upośledzonego malucha za jego niewinność i brak oczekiwań. Dzielnie znosi niewybredne komentarze obcych osób.
Inaczej rzecz ma się z Młodszą Siostrą. Ta, w opozycji do Starszego Brata, nie angażuje się w opiekę nad Braciszkiem. Nie może znieść nie tylko deformacji jego ciała i związanych z nimi dolegliwości, ale też faktu iż tak silna więź, która łączyła ją ze Starszym Bratem, ulega rozluźnieniu. Dziewczynka czuje, iż obciążony głęboką niepełnosprawnością chłopiec odebrał jej dotychczasowego towarzysza zabaw. Próbuje wymazać Braciszka ze swojego życia. Nie przyznaje się do jego istnienia. Jej koledzy myślą, iż ma ona tylko starszego brata. O istnieniu młodszego nie mają pojęcia. Dziewczynka przeżywa bunt. Staje się milcząca. Wizyty u kolejnych psychologów nie pomagają. Wręcz przeciwnie, jest coraz gorzej. Dziewczyna ma problemy z nauką, zostaje nawet wyrzucona ze szkoły. Zaczyna ostro imprezować. Eksperymentuje z używkami. Podobnie jak brat, odwiedza kolegów w ich domach, jednak nigdy nie zaprasza ich do siebie. Spokój odnajduje w domu babci, która opowiada jej o swojej podróży poślubnej do Portugalii. Jedynej podróży, jaką w życiu odbyła. Wnuczka przesiąka tą atmosferą. Wraz z babcią przyrządza rozmaite dania kuchni portugalskiej. Dobrze czuje się w gronie przyjaciółek babci. Z czasem zauważa, że rodzina zaczyna się rozpadać. Wesoły do tej pory ojciec robi się agresywny. Młodsza Siostra podejmuje próbę ratowania rodziny.
Wertując kolejne karty powieści, czytelnik towarzyszy rodzinie. Choć akcja powieści toczy się we Francji, autorka ukazuje w utworze realia doskonale znane Polakom: niedostateczne wsparcie ze strony państwa i brak opieki instytucjonalnej. Widzimy, jak stan Braciszka systematycznie ulega pogorszeniu – dziecko ma zwichnięcie bioder, napady padaczkowe, nieustannie się wychładza. Przedszkole, do którego do tej pory chłopiec uczęszczał, z uwagi na jego stan zdrowia nie jest wstanie dłużej sprawować nad nim opieki. Rodzice są wycieńczeni wizytami u kolejnych lekarzy i załatwianiem spraw urzędowych Zapada decyzja o umieszczeniu Braciszka w specjalistycznym ośrodku prowadzonym przez zakonnice. Chłopiec spędza tam 10 miesięcy w roku, do domu zabierany jest na wakacje. Starszy Brat po oddaniu Braciszka do domu opieki przeżywa niepokój. Martwi się, czy siostry należycie opiekują się chłopczykiem. W czasie wakacji, gdy Braciszek przebywa w domu, chłopak jest tak samo opiekuńczy jak zazwyczaj. Starsza Siostra, choć nadal unika Braciszka, nie jest już tak negatywnie do niego nastawiona. Jego obecność przestaje jej przeszkadzać. Dziecko w ośrodku spędza kilka lat. Systematycznie nasilające się dolegliwości związane z wadą powodują, że jego kruchy organizm odmawia w pewnym momencie posłuszeństwa. Braciszek odchodzi. Miał żyć maksymalnie trzy lata. Przeżył dziesięć lat, a więc o wiele więcej, niż przewidywali lekarze.
Już po śmierci Braciszka rodzi się Najmłodszy. Gdy przychodzi na świat, jego rodzeństwo jest już dorosłe. Dużo czasu spędza z rodzicami, otoczony ich miłością. W przeciwieństwie do Starszego Brata i Młodszej siostry cieszy się beztroską dzieciństwa, zaprasza kolegów do domu. Tylko czy aby na pewno jego dzieciństwo to sielanka? Otóż nie. Okazuje się, że obecność dziecka z głęboką niepełnosprawnością w historii rodziny odbiła się również na nim. Chłopiec zadaje sobie w myślach pytania dotyczące Braciszka. Ale boi się zadać je rodzicom. Czuje, że urodził się, by zastąpić zmarłego chłopca. Nie chce więc sprawiać rodzicom przykrości, bólu. Nie sprawia kłopotów w szkole. Uczy się znakomicie, staje w obronie słabszych. Chce być idealny. Jednocześnie znajduje w nieżyjącym bracie powiernika. Rozmawia z nim. Czuje poczucie winy za to, że on żyje, a tamten odszedł. Wiele oddałby za to, by móc go poznać. Braciszka odnajduje w otaczającej go przyrodzie, na łonie której – jak kiedyś tamten razem ze Starszym Bratem – spędza mnóstwo czasu.
Dziesięcioletnie życie Braciszka pozostawiło ślad w psychice wszystkich członków rodziny. Młodsza Siostra po śmierci chłopczyka jest już zupełnie inną osobą. Obecnie mieszka w Portugalii, o której tyle opowiadała jej babcia. Gdy przyjeżdża do domu rodzinnego, chętnie opowiada Najmłodszemu o Braciszku. Doczekawszy się trzech córek, opiekuje się nimi z oddaniem. To następstwo wyrzutów sumienia, za to, że nie akceptowała chorego chłopca, gdy ten żył. Natomiast Starszy Brat nie decyduje się na założenie rodziny. Ma niewielu przyjaciół. Pracuje jako dyrektor finansowy. Wybór zawodu także był podyktowany opieką nad Braciszkiem – w czasach szkoły bardziej niż do francuskiego przykładał się do przedmiotów ścisłych. Te opierały się na konkretnych liczbach, prawach, teoriach. Nie zaś na słowach, które choć nie chcą, mogą wyrządzić krzywdę. Niewidoczne ślady Braciszka dostrzegalne są nawet po latach. Najmłodszy brat widzi je w otaczającej go przyrodzie, zachowaniu zwierząt. Dorośli nieżyjącego już dziecka dopatrują się nawet w zachowaniu reprezentujących nowe pokolenie córek Młodszej Siostry.
Uhonorowany nagrodami Prix Femina, Prix Landerneau oraz Prix Goncourt des Lycéens „Braciszek” to powieść oparta na wątkach autobiograficznych. Autorka, Clara Dupont-Monod, miała w przeszłości brata z niepełnosprawnością. Dziecko, tak jak tytułowy Braciszek, przeżyło tylko, a może aż dziesięć lat. Można więc założyć, że w pewnym stopniu pisarka w bohaterach książki sportretowała siebie i swoje otoczenie.
Licząca nieco ponad 200 stron książka to utwór niezwykle wartościowy. W literaturze temat pojawienia się w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością podejmowany był niejednokrotnie. Wystarczy przypomnieć chociażby wydaną w 2001 roku „Poczwarkę” Doroty Terakowskiej czy powieść zatytułowaną „Gwiazdy prowadzą do domu” Luanne Rice. Są to jednak książki podejmujące głównie tematykę odrzucenia dziecka z niepełnosprawnością przez ojców i borykania się kobiet z samotnym lub prawie samotnym macierzyństwem. U Clary Dupont-Monod do głosu dochodzi rodzeństwo chorego dziecka. Życie z osobą z głęboką niepełnosprawnością ukazane jest tu bez lukru. Wertując kolejne stronice książek czytelnik widzi, jak wygląda życie z kimś, kto zamiast dumy i szczęścia mimowolnie przynosi cierpienie i zmartwienia. Na jego oczach rozpada się mały świat dwójki kilkuletnich dzieci. Radosne maluchy tracą swoją dotychczasową niewinność, by cierpieć i stać się świadkami cierpienia. Cierpienia, które zdeterminuje przyszłość całej rodziny, w tym najmłodszego dziecka, urodzonego już po śmierci tego chorego. Młodsza Siostra mówi Najmłodszemu, że gdy w rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, rodzice powinni skupić uwagę także na dzieciach zdrowych. W przypadku Starszego Brata i Młodszej Siostry tego zabrakło.
Obecnie w naszym kraju toczy się dyskusja nad przyjętym w 2020 roku restrykcyjnym prawem antyaborcyjnym, możliwością dokonania wyboru przez przyszłe matki, celowym przemilczaniem terminalnych uszkodzeń płodów przez prowadzących ciążę medyków oraz z drugiej strony polepszeniem komfortu życia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Matki chorych dzieci sfrustrowane są niemożnością podjęcia pracy zarobkowej. Z problemami tymi stykamy się również w „Braciszku”. Matka bohaterów powieści musi zrezygnować z pracy na rzecz opieki nad terminalnie chorym synkiem. Natomiast wiele lat później, kiedy zachodzi ona w ciążę z Najmłodszym, okazuje się, że ginekolog zataił wadę jej poprzedniego dziecka. Oficjalnie po to, by chronić rodzinę przed rozpadem. Poznajemy również stanowisko Młodszej Siostry w sprawie urodzenia chorego dziecka. Mówi ona Najmłodszemu wprost, że nie podjęłaby się opieki nad dzieckiem z ciężką, wrodzoną niepełnosprawnością. Dlatego powieść ta trafia w serce polskiego czytelnika. Uświadamia, jak ważna jest możliwość wyboru. Po przeczytaniu tej poruszającej, momentami wręcz wstrząsającej książki czytelnik zdaje sobie także sprawę z konsekwencji pojawienia się w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością. Konsekwencji, z którymi członkom rodziny przyjdzie mierzyć się przez całe życie. Stawia sobie pytania odnośnie bohaterów książki. Jak potoczyłoby się ich życie, gdyby ginekolog nie przemilczał wady Braciszka? Czy chłopczyk by się urodził? Jak wyglądałoby życie Starszego Brata? Czy założyłby rodzinę? Jaki wybrałby zawód? Gdzie zamieszkałaby Młodsza Siostra? To pytania retoryczne, na które odpowiedzi nie poznamy.
Powieść, pomimo iż życie z osobą obarczoną niepełnosprawnością przedstawia niezwykle realistycznie, z uwagi na umiejscowienie akcji w górskiej wiosce i licznym opisom przyrody przepełniona jest atmosferą sielskości, przez co czytający nie skupia się wyłącznie na problemach związanych z niepełnosprawnością. Użyty w niej język jest prosty, dlatego pozycję tę można polecić zarówno dorosłym, jak i czytelnikom w wieku licealnym.