W ubiegły weekend w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji dekady istnienia Fundacji SMA.
Uczestniczyły w nim osoby ze wspomnianą jednostką chorobową i ich rodziny, przedstawiciele rządzących, środowiska lekarskiego, branży medycznej oraz przyjaciele i sympatycy zaangażowani w pomoc pacjentom z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Wydarzenie było okazją do przyjrzenia się działaniom Fundacji SMA, która od powstania w 2013 roku stale działa i poprzez to pokazuje, że potrzeby osób chorych i ich bliskich są dla niej zawsze priorytetem.
Fundacja SMA od początku swego istnienia skupia się na codziennym wsparciu osób z SMA i ich rodzin, angażując się w liczne wydarzenia edukacyjne, wspierające i integrujące społeczność SMA w naszym kraju.
Jednym z ważniejszych takich działań jest Weekend ze SMAkiem, który każdego roku, w jeden z przedwakacyjnych weekendów, od blisko 10 lat gromadzi dotkniętych tą chorobą oraz ich bliskich, w celu wymiany doświadczeń na temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni i udowodnienia, że chorzy nie są sami i mają wsparcie w innych ludziach.
Spotkaniom towarzyszą wykłady ekspertów, warsztaty oraz konsultacje czy atrakcje dla dzieci.
– Co roku w naszych spotkaniach bierze udział ok 500 osób i jest to niezwykła szansa, by poczuć siłę tej niezwykłej grupy społecznej – jej determinację do działania na rzecz osób chorych, ale też wzajemną życzliwość i wsparcie – komentuje Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Jest to też czas spotkań i dokonywania podsumowań oraz przedstawienia planów na przyszłość. Oprócz tego Fundacja SMA organizuje warsztaty dla fizjoterapeutów, obozy wakacyjne dla rodzin, spotkania dla osób, które dopiero co otrzymały diagnozę, weekendy wytchnienia dla opiekunów: mam i ojców oraz liczne warsztaty wspierające aktywność, samodzielność oraz poszerzające wiedzę dla swojego środowiska.
– Praktycznie przez cały rok, w każdego miesiąca realizowane są spotkania i warsztaty, które mają na celu wsparcie osób z SMA oraz ich bliskich lub podnoszenie kwalifikacji i wiedzy specjalistów działających na rzecz osób chorych. I to jest potrzebne, bo dla przykładu w naszych SMAkowych Zlotach Mam i Weekendach Ojców bierze udział duża grupa rodziców poszukujących najnowszej wiedzy, wymiany doświadczeń i wzajemnej pomocy– zaznacza Katarzyna Pedrycz, członek zarządu Fundacji SMA.
– Od momentu powstania Fundacja SMA swoje działania opiera na pracy chętnych wolontariuszy, którzy w większości są rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
Działamy też my – osoby dorosłe z SMA, bo widzimy, jak istotne efekty przynosi nasza praca. To nie tylko wsparcie podczas organizowanych przez Fundację wydarzeń, ale także znajomości i przyjaźnie, które są bezcenne – nie tylko w trudnych okresach, które w codziennym życiu z chorobą przychodzą – stwierdza Kamila Taracińska, główny koordynator i realizator balu.
Aktualnie działania Fundacji wspiera 24 wolontariuszy.
Kluczowym działaniem Fundacji SMA od momentu jej powstania było też ubieganie się o refundację procesu leczenia.
Przez długi okres, już po zarejestrowaniu na świecie pierwszego preparatu do leczenia SMA, w naszym kraju nie był on dostępny, co sprawiało, że pacjenci zmuszeni byli do emigracji w celu otrzymania terapii.
Po czasie intensywnych starań, spotkań, pism przyszedł prawdziwy przełom w roku 2019, w którym do refundacji weszła pierwsza w Polsce terapia SMA, a za nią następne – w sumie dziś już 3 nowoczesne refundowane terapie.
Aktywność Fundacji SMA doprowadziła do wdrożenia w 2022 roku badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, w związku z czym choroba może zostać wykryta na bardzo wczesnym, bezobjawowym etapie, co zwiększa efektywność leczenia.
– Jesteśmy ogromnie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia za wprowadzenie badań przesiewowych na terenie całego kraju. Funkcjonujemy jako jeden z pierwszych krajów, w którym badanie to jest wdrożone i jest to milowy krok w kierunku podniesienia szansy dotkniętych chorobą najmłodszych na rozpoczęcie terapii w ekspresowym tempie – mówi Dorota Raczek.
Oczywiście był to niewątpliwy sukces, jednak Fundacja SMA nie zaprzestała działać i robiła wszystko, aby dać swoim podopiecznym więcej możliwości leczenia. I tak jesienią 2022 roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło refundację dwóch nowych terapii w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni – leku podawanego doustnie i terapii genowej.
Zdajemy sobie sprawę, że nie wszystkie oczekiwania naszego środowiska co do warunków refundacji zostały spełnione. Jednak przede wszystkim cieszymy się, że obecnie w Polsce dostępne są w refundacji wszystkie 3 zarejestrowane na świecie terapie. W wielu chorobach rzadkich nie ma żadnego leczenia, w SMA są już 3 leki i mamy je wszystkie dostępne – podkreśla Dorota Raczek.
– Te wszystkie podjęte działania na rzecz pacjentów czynią Polskę jednym z czterech krajów z tak szerokim dostępem do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Podczas balu chcemy podziękować tym wszystkim, którzy przyczynili się i do wdrożenia w Polsce badań przesiewowych i do refundacji leków – dodaje.
Fakt ten oraz wysoki stan wiedzy i jakości rehabilitacji w porównaniu do innych państw staje się powodem do dumy.
Wśród 20 osób uhonorowanych podczas jubileuszowego balu Fundacji SMA znaleźli się najlepsi polscy neurolodzy, przedstawiciele decydentów, parlamentarzyści oraz reprezentanci firm i organizacji wspierających działania Fundacji.