W ramach kampanii społecznej Porozumienia Autyzm-Polska o nazwie „Zacznijmy liczyć się w Polsce” przeprowadzono pierwsze tak duże badanie ankietowe na temat potrzeb osób z autyzmem w naszym kraju.
W wyniku tego przedsięwzięcia kwestionariusze wypełniło ponad tysiąc osób lub (jeśli chodzi o osoby, które nie mogły zrobić tego na własną rękę), ankiety wypełnili także ich opiekunowie. Inicjatywa wyłoniła wyraźnie dwie grupy społeczne.
Wyniki uwidoczniły wysoką skalę potrzeb osób z autyzmem w naszym kraju, szczególnie dotyczących wsparcia mieszkaniowego i opieki psychologiczno-psychiatrycznej. Osoby z autyzmem zostały między innymi zapytane o ich własne potrzeby na ośmiu polach:
- pomoc w porozumiewaniu się;
- dostęp do psychiatry;
- korzystanie z ośrodka dziennego pobytu;
- cisza w otoczeniu;
- pomoc w prowadzeniu gospodarstwa domowego;
- pomoc w poruszaniu się poza domem;
- zamieszkanie w mieszkaniu wspomaganym lub małym domu z indywidualnym wsparciem;
- znalezienie i utrzymanie zatrudnienia.
Ludzie wypełniający ankiety mieli za zadanie ocenić wagę każdej ze wskazanych potrzeb na skali od 1 do 5. Aż 68 proc. ankietowanych najwyżej oceniło dostęp do psychiatry.
To najistotniejsza i najbardziej pilna potrzeba dla całej grupy ankietowanych. Nic dziwnego, nawet na prywatną wizytę u psychiatry w Polsce zwykle trzeba czekać bardzo długo.
Reszta z typowanych potrzeb została „zakreślona” jako najistotniejsza przez grupę od 44 do 50 proc. uczestników badania. Największą zgodność dało się dostrzec w kwestii wysokiej wagi potrzeby dostępu do psychiatry oraz potrzeby ciszy w najbliższym otoczeniu.
W oczy rzucał się natomiast podział badanych na dwie grupy, o podobnej liczebności. W grupie A, w której dominowały osoby z niepełnosprawnością intelektualną i problemami komunikacyjnymi, potrzebę zamieszkania na stałe ze wsparciem deklarowało aż 81 proc. ankietowanych. W grupie B – gdzie dominowały osoby w normie intelektualnej, komunikujące się za pomocą mowy – tylko 19 proc. Ta grupa z kolei bardzo potrzebuje odpowiednich dla siebie miejsc pracy i wsparcia w ich utrzymaniu.
Porozumienie Autyzm-Polska od bardzo długiego okresu czasu zabiega o ustawowe zapewnienie finansowania mieszkalnictwa dla osób o szczególnych potrzebach, w tym osób z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami. Brak takich rozwiązań systemowych w krajach wysoko rozwiniętych, sprawia, że życie osób z autyzmem po śmierci rodziców zwykle staje się bardzo trudne i przez to trwa bardzo krótko. Trafiają one bowiem do dużych domów pomocy społecznej lub okresowo do szpitali psychiatrycznych, organizacji nieprzystosowanych do opieki i terapii osób z autyzmem.
Tam nierzadko – z braku wiedzy i wykwalifikowanej kadry, która nie potrafi poradzić sobie z ich czasami trudnym zachowaniem – zapisuje się im ogromne dawki leków uspokajających, które uniemożliwiają często jakąkolwiek sensowną aktywność.
Dlatego też konieczna jest Ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym dla osób z niepełnosprawnościami, która zagwarantuje ciągłe finansowanie małych domów z indywidualnym wsparciem oraz mieszkań wspieranych.
Porozumienie-Autyzm od dawna głośno podnosi też kwestie potrzeby łatwego dostępu do psychiatry oraz wsparcia aktywności zawodowej osób z autyzmem.
Raport z badań tejże organizacji po raz pierwszy ewidentnie uwidacznia skalę i hierarchię potrzeb osób z autyzmem, których liczbę w naszym kraju szacuje się na 200 tys. osób.