Wczoraj w Instytucie Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie otwarto Centrum Chorób Rzadkich – pierwszą i jedyną jak na razie tego typu placówkę w Polsce.
Choroby te, pomimo brzmienia terminologii występują w Polsce wcale nie tak rzadko – według szacunków dotykają nawet 3 mln osób, a pacjentami są głównie dzieci.
Chorzy zwykle mają ograniczony dostęp do diagnostyki i kompleksowej opieki.
W otwarciu Centrum Chorób Rzadkich udział wzięli między innymi premier Mateusz Morawiecki, minister zdrowia Adam Niedzielski oraz dyrektor Instytutu Pomnik Zdrowia Dziecka dr Marek Migdał.
– Cieszymy się, że wspólnie z Fundacją Polsat mogliśmy zaprezentować panu premierowi i panu ministrowi możliwości, które będziemy dedykowali dla pacjentów. Chcemy pomagać jak najszerszej grupie dzieci. Mamy doświadczoną i wykwalifikowaną kadrę – komentował dla dziennikarzy dr Marek Migdał.
Adam Niedzielski przypomniał ponadto, że w poniedziałek podpisał rozporządzenie, które dotyczy pilotażowego uruchomienia Krajowej Sieci Kardiologicznej. Podkreślił przy tym, że pierwszym centrum, które będzie działało w ramach KSK będzie placówka w Aninie.
Wczoraj był istotny dzień dla chorób rzadkich. W czasie otwarcia Centrum w Sejmie trwała równolegle komisja zdrowia, na której dyskutowany był między innymi Plan dla Chorób Rzadkich, który przygotowywał rząd.
Rodzice dzieci, które zapadają na choroby rzadkie przechodzą niekiedy przez ogromne trudności, zanim otrzymają odpowiednią diagnozę. Po prostu udają się od jednego lekarza do drugiego przeprowadzając setki badań i próbując dowiedzieć się, co tak naprawdę dolega synowi czy córce. Właśnie ten problem ma częściowo rozwiązać powstanie Centrum.
Sfinansowano przez Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018 – 2030
