Autor: Martyna Sergiel
Dzięki postępom w medycynie średnia długość życia pacjentów mających hemofilię znacząco wzrosła.
Na dzień dzisiejszy nie różni się ona zbyt wiele od długości życia osób zdrowych – widnieje w informacji prasowej opublikowanej przez pracowników Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Dzisiaj, 17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię.
Za sprawą realizacji programów dedykowanych osobom chorym na hemofilię, pacjenci mają dostęp do terapii na obszarze całej Polski. „Mamy dzisiaj bardzo pozytywne wyniki, a trzeba dodać, że to leczenie cały czas się poprawia” – powiedział w trakcie konferencji Bogdan Gajewski, prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
W naszym kraju funkcjonuje 27 ośrodków leczenia chorych na hemofilię. „W tej chwili skupiamy się na tym, żeby poprawić funkcjonowanie tych ośrodków” – stwierdził Pan Prezes.
W opinii Stowarzyszenia ciągłe rozwijanie się ośrodków leczenia hemofilii to kluczowy warunek poprawy jakości zdrowia, w tym ogólnego funkcjonowania pacjentów. Jak poinformowano, postęp w leczeniu spowodował, że średnia długość życia chorego na hemofilię znacznie się wydłużyła i aktualnie nie odbiega od długości życia osób zdrowych.
Od 2005 r. Ministerstwo Zdrowia prowadzi działania w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych oraz prawidłowego zabezpieczenia w koncentraty czynników krzepnięcia. Obecnie realizowany jest Narodowy Pogram Leczenia Chorych Na Hemofilię oraz Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028.
Program gwarantuje leczenie krwawień u dzieci i dorosłych oraz terapię profilaktyczną u dorosłych. W 2025 r. przeznaczono na ten program 500 mln zł.
W 2008 r. rozpoczęto wdrażanie programu lekowego „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”. Program ten zabezpiecza profilaktyczne podawanie koncentratu czynnika krzepnięcia krwi.
Dzięki temu chorzy mogą mieć zapewnione zindywidualizowane leczenie. „W obecnym roku szacujemy, że będzie około 50 milionów zł na program leczenia dla dzieci” – podała do wiadomości Iwona Kasprzak z Departamentu Gospodarki Lekami NFZ.
Resort Zdrowia prowadzi również prace nad systemem e-hemofilia. Ma on na celu poprawę opieki nad osobami z hemofilią oraz pokrewnymi skazami krwotocznymi. Jego głównym założeniem jest stworzenie nowoczesnej platformy, która zintegruje lekarzy, szpitale, centra krwiodawstwa oraz leczenie pacjentów.
W systemie będą znajdować się informacje takie jak: historia leczenia, dostępność leków, harmonogramy dostaw oraz kompletna dokumentacja. Ministerstwo Zdrowia przewiduje zakończenie prac nad systemem do września 2025 r.
Hemofilia jest chorobą genetyczną związaną z zaburzeniami krzepnięcia krwi. Istnieją dwa typy hemofilii: A i B. Dotyczy to przede wszystkim niedoboru czynnika krzepnięcia VIII (hemofilia A) albo IX (hemofilia B).
Krew osób z hemofilią nie krzepnie tak jak powinna. Osoby chore nie krwawią bardziej obficie lub szybciej niż zdrowe, jednak, jeśli nie są leczone, to czas krwawienia u tych ludzi się wydłuża.
Zewnętrzne zranienia zwykle nie są poważne. O wiele poważniejsze są krwawienia wewnętrzne do stawów i mięśni. Nieleczone są niezwykle bolesne i prowadzą do poważnych konsekwencji.
W Polsce na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje ok. 6 tys. osób. Występują też inne pokrewne skazy krwotoczne (np. choroba von Willebranda), polegające między innymi na braku innych czynników krzepnięcia krwi.
Opracowano na podstawie: https://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/W-czwartek-Swiatowy-Dzien-Chorych-na-Hemofilie-dlugosc-zycia-pacjentow-znacznie-sie-wydluzyla,270538,14.html.