Jutro, tj. 1 września o godz. 6:20 na antenie stacji TVP2 w porannym programie Anny Dymnej „Spotkajmy się” będzie gościła Kamila Dratkowicz – blogerka, prezeska fundacji „HypoGenek”.
Rozmówczyni Anny Dymnej żyje z bardzo rzadką chorobą genetyczną – hipofosfatazją.
Choroba, o której tutaj mowa wyniszcza cały organizm, zniekształca kości. W niektóre dni sprawia Pani Kamili potworny ból, który niełatwo opisać słowami. To rzadkie schorzenie może nawet zakończyć się zgonem.
W Polsce diagnozę hipofosfatazji postawiono u zaledwie 20 osób.
Liczba osób niezdiagnozowanych pozostaje niewiadomą. Mimo wyzwań Pani Kamila ma stale uśmiech na twarzy. Jest aktywna i robi wiele, aby wspierać innych. Działa, a jej czyny przynoszą wymierne efekty.
Poważne problemy zdrowotne zaobserwowano u pani Kamili już w chwili jej przyjścia na świat. W sali porodowej przeszła reanimację jako noworodek.
Co prawda w okresie dorastania miała powykrzywiane nogi i klatkę piersiową, ale, jak mówi, przez długi czas funkcjonowała jak zdrowe dziecko. Jej największą pasją była jazda na dwóch kółkach. Historia pani Kamili pełna jest przeciwności.
W wieku zaledwie 19 lat młoda kobieta musiała przerwać edukację. Pojawiło się u niej zdumiewające schorzenie neurologiczne. Umiała na przykład – bez uczucia bólu – rozgnieść w dłoni szklankę albo trzymać rękę w gorącej wodzie.
Później wyszło na jaw, że migdałki z móżdżku zsunęły się do rdzenia kręgowego. Pani Kamila przeszła wtedy operację, która uchroniła ją od tragicznej śmierci. Miała wówczas poważne stany depresyjne. Przyznaje, że do dzisiaj korzysta ze wsparcia psychologicznego.
Piętrzące się problemy ze zdrowiem sprawiły, że cztery lata temu pani Kamila zaczęła poruszać się na wózku. Obecnie mieszka sama, w bloku, na trzecim piętrze bez widny. Nie narzeka. Gdy ma trudności, zawsze może poprosić o pomoc bliskie osoby.
Rozmówczyni Anny Dymnej chciałaby kiedyś mieć swój dom, zrobić prawo jazdy, ale jej największe marzenie jest jedno: życzyłaby sobie, aby lek na hipofosfatazję był dostępny w naszym kraju dla wszystkich, będących w potrzebie.
Nic dodać, nic ująć! Nasza redakcja przyłącza się do tej prośby.
Program ma być także dostępny na platformie Vod.tvp.pl.