Kilka dni temu w Gdańsku odbyła się konferencja zatytułowana „Życie z chorobą rzadką – przełamywanie barier”.
Wydarzenie organizowało Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego wraz ze szpitalem klinicznym Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Podczas spotkania referaty wygłosili lekarze, prawnicy, nauczyciele akademiccy, pedagodzy szkolni, przedstawiciele samorządów oraz reprezentanci licznych NGO z całej Polski, którzy na co dzień wspierają pacjentów z chorobami rzadkimi. Wielu prelegentów zaprezentowało nowatorskie rozwiązania odnoszące się do pomocy osobom z niepełnosprawnościami. W trakcie konferencji omówiono również aktualną sytuację osób niepełnosprawnych na rynku pracy. Adaptacji zawodowej osób o ograniczonej sprawności poświęcony był między innymi referat Przemysława Burmera z Fundacji Rare Diseases. Dyrektor Oddziału Pomorskiego Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych zreferował programy i zadania ustawowe Funduszu dedykowane osobom z niepełnosprawnościami.