Przejdź do treści

Niepełnosprawni są wśród nas. Teraz pora na nich!

Zdjęcie: Anna Drajer z synem Jackiem

W Czerwonaku powołano nową organizację pozarządową. Chcąc poznać jej działalność oraz pionierskie pomysły na projekty, które będą tam realizowane, udałam się na spotkanie z Panią Anną Drajer – Prezes i założycielką Fundacji „Pora na Nas”.

Zainteresowanych tematem zapraszam do lektury.

Z Anną Drajer rozmawia Martyna Sergiel.

Skąd wziął się pomysł powołania Fundacji Pora Na Nas w Kicinie?

Prywatnie jestem mamą chłopca z głęboką niepełnosprawnością. Posiadam dyplom pracownika socjalnego. Jeszcze przed narodzinami Jacka byłam zatrudniona w Ośrodku Pomocy Społecznej w Czerwonaku. W związku z faktem, że w naszej gminie brakowało takiej działalności na rzecz osób z niepełnosprawnością, postanowiłam założyć grupę wsparcia dla rodzin, w których mieszkają dzieci z niepełnosprawnościami. Nie sądziłam, że pomysł się tak dobrze przyjmie i spotka się z tak dużym odzewem innych rodziców.

W tym miejscu chciałabym serdecznie podziękować Stowarzyszeniu Lepsza Gmina Czerwonak oraz Wojtkowi Skrzekutowi, który przygarnął grupę do siebie i pozwolił bezpłatnie korzystać ze swojego lokalu.

Właśnie na tych spotkaniach miałam okazję dowiedzieć się z jakimi trudnościami zmagają się matki i ojcowie tych dzieci. Podczas spotkań z rodzicami doszliśmy do wniosku, że warto byłoby mieć własną przestrzeń do użytku. Stworzyć na przykład Ośrodek Opieki Wytchnieniowej. Widzieliśmy również dużą potrzebę powołania Przedszkola czy Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej z zajęciami dotyczącymi Wczesnego Wspomagania Rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami. Zaczęłyśmy szukać lokalu.

Nie sądziłyśmy, że w tak krótkim czasie uda nam się ten pomysł zrealizować. Fundacja została powołana w czerwcu, od września dysponujemy lokalem, posiadamy ofertę opieki wytchnieniowej. Dzięki wsparciu gminy możemy dwa razy w miesiącu przyjmować do 10 osób z niepełnosprawnością. W naszym Ośrodku mamy również do dyspozycji Ogród, gdzie może odbywać się alpakoterapia, hipoterapia, dogoterapia, gry i zabawy na świeżym powietrzu, a także imprezy okolicznościowe, Pikniki Integracyjne.

Z uwagi na preferencyjne warunki dla opiekunów osób z niepełnosprawnością mogłam otrzymać pożyczkę,oprócz Fundacji, założyłam firmę „Od przedszkola do seniora”.

Chcemy otworzyć Niepubliczny Terapeutyczny Punkt Przedszkolny. Punkt będzie nosił nazwę „Nie bój żaby”. Nazwa wzięła się stąd, że podczas tworzenia Fundacji i podejmowania różnych inicjatyw, kiedy napotykaliśmy na jakieś trudności, zawsze mówiliśmy sobie wzajemnie: „Nie bój żaby. Damy radę”. Stwierdziliśmy, że kiedy rodzice zostawią pod naszą opieką swoje dzieci, to zawsze początkowo występuje naturalny niepokój, wówczas też zawsze mówimy: „Nie bój żaby, damy radę”. Nazwa się przyjęła i myślę, że jest interesująca oraz żartobliwa.

Chciałabym teraz chwilę porozmawiać o pionierskiej na terenie Gminy Czerwonak inicjatywie opieki wytchnieniowej, którą realizuje Wasza Fundacja…

Od kilku lat walczyłam o realizację tej inicjatywy. Rzeczywiście na terenie Czerwonaka nie było do tej pory takiego rozwiązania. Bardziej byśmy się rozwinęli, gdyby ośrodek miał więcej źródeł finansowania. Telefonów w związku z tą opieką mamy bardzo dużo i zainteresowanie jest ogromne. Koszt opieki w wakacje wynosił 15 złotych za godzinę, a to nam się w żaden sposób nie zwróciło. Nie daliśmy rady pokryć wszystkich kosztów związanych z opłaceniem czynszu, nie wspominając już nawet o pracownikach, którym przecież należy się wynagrodzenie. Stwierdziliśmy jednak po czasie, że fundacja jest po to, żeby pomagać, a nie osiągać korzyści finansowe.

Widzę, jaka ogromna jest potrzeba tej wspomnianej opieki wytchnieniowej na terenie gminy. Zresztą, jako rodzic osoby z głęboką niepełnosprawnością, wiem, że każdy z nas chce tego odpoczynku, niezależnie od tego jak mocno kocha się własne dziecko.

Moja praca, można powiedzieć, jest w zasadzie wolontariacka. Jestem prezesem, ale nie mam pensji, póki co, nie jestem tutaj zatrudniona. Kiedy założyłam firmę, zostało mi zabrane świadczenie z tytułu opieki nad Jackiem. Nie mam teraz w zasadzie nic, nie mam tego świadczenia, nie mam pensji i można powiedzieć, że to co robię, to w zasadzie działalność wolontaryjna.

Teraz też są trudne czasy, jest wojna za wschodnią granicą oraz inflacja. Bardzo trudno pozyskać jakąkolwiek darowiznę. Był bardzo niewielki odzew na nasze apele, które zamieściliśmy w Internecie.

Abyśmy mogli działać, potrzebne są nam środki finansowe. Pomagamy też niepełnym rodzinom, gdzie matki pozbawione są alimentów i korzystają z Funduszu Alimentacyjnego. Są również na świadczeniu, więc mają do dyspozycji 2 tys. z haczykiem i dla nich nawet te 15 złotych to obciążenie finansowe.

Działamy na terenie gminy Czerwonak, bo tutaj mieszkam i widzę jakie potrzeby są  ogromne. Zgłaszają się do nas jednak także rodziny z Poznania czy też z Pobiedzisk, Murowanej Gośliny i Swarzędza. Czasami, wiadomo, ograniczają nas projekty o zasięgu lokalnym, ale oprócz projektów mamy działalność statutową i jesteśmy otwarci na wszystkich potrzebujących.

Jak się żyje z rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem w Czerwonaku? Jakie wsparcie oferuje Gmina, jeżeli chodzi o możliwości dofinansowań i rozwój fundacji?

Z jednej strony jesteśmy w sąsiedztwie Poznania, a jednocześnie jesteśmy daleko, jeżeli uwzględnić takie sprawy, jak na przykład codzienny dojazd do pracy w mieście.Jeżeli rodzic chce pracować, to jest uzależniony od tego, o której godzinie jego dziecko zostanie zabrane busem do szkoły, a o jakim czasie z tej szkoły wróci. Jest jeszcze kwestia tego, gdzie pracuje i czy jest w stanie to pogodzić.

Ja nie byłam w stanie tego zgrać. Pracowałam w Swarzędzu jako pracownik socjalny. Podjęłam zatrudnienie, kiedy przyszedł COVID i to się wówczas zbiegło z początkiem pandemii.Jestem w tej komfortowej sytuacji, że mam męża, który mnie wspiera i razem jesteśmy w tym wszystkim. Mam więc możliwość korzystania z jego pensji. Gdybym nie miała takiej opcji, to teraz zostalibyśmy całkowicie bez dochodu. Nie potrafię sobie tego nawet wyobrazić. W związku z tym, że w Czerwonaku nie ma za bardzo oferty dla osób z niepełnosprawnościami, cała edukacja oraz rehabilitacja musiałaby odbywać się w Poznaniu.

Obecnie w Swarzędzu otworzyła się interesująca placówka fundacji Początek Świata OREW – Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, 4 dzieci z naszej gminy jest ich wychowankami. Jeśli chodzi o specjalistów, gdziekolwiek mielibyśmy się udać, pozostaje nam jedynie Poznań, jest on tutaj jedyną opcją. Stąd też właśnie wziął się pomysł założenia fundacji oraz utworzenia przedszkola. Chcemy w przedszkolu mieć tylko ósemkę dzieci, tylko albo aż, ponieważ chcemy nastawić się na indywidualną pomoc takiemu dziecku. Musimy zrobić to bardzo dobrze i postawić na jakość, tak, aby te dzieci faktycznie czuły, że są pod dobrą opieką. Po latach pieczy nad Jackiem stwierdziłam, że najgorsze, co może się stać to ciągła gonitwa rehabilitacyjna, stałe bycie w terapii. Z drugiej strony rodzic potrafi również się wkręcić i uczepić myśli o nieustannej terapii, rehabilitacji i ćwiczeniach.

Wiadomo, kiedy rodzi się maluch z niepełnosprawnością, gdzieś jest ten etap żałoby, jakby żal do losu, że syn czy córka nie jest zdrowa. Z czasem dopiero przychodzi akceptacja lub nie przychodzi wcale. Rodzic cały czas goni, szuka nowych metod. Czasami pojawiają się też oszuści, którzy mogą starać się wykorzystać tę sytuację i cudze nieszczęście.

Oni wiedzą, że rodzice są w stanie zrobić dla dziecka praktycznie wszystko. Najlepsze rozwiązanie jest takie, by dziecko miało swojego koordynatora, który by wskazał, czego ten mały pacjent potrzebuje. Taką funkcję powinien pełnić chociażby lekarz rodzinny. Kieruje do wszystkich specjalistów, następnie zbiera też te opinie i ma do nich później wgląd, a w miarę możliwości ocenia zaistniałe okoliczności.

W dzisiejszych czasach każdy z medyków ma odrębną specjalizację, zajmuje się czym innym i potem brakuje całościowego oglądu.

Czasami pojawiają się sytuacje, że ortopeda pyta się na przykład o neurologa i odwrotnie. Wszystko jest wtedy utrudnione. Podobnie jest z rehabilitacją, rodzic wiecznie poszukuje, bo trudno jest określić, co jest temu dziecku potrzebne. Bywa, że mały pacjent jest nawet, ujmijmy to w ten sposób: „przestymulowany”.  Obecnie jestem na etapie, że pogodziłam się już z niepełnosprawnością Jacka. Uważam, iż razem udało nam się dokonać ogromnego postępu, bo początkowo mój syn miał nie siedzieć i nie chodzić. A nasza praca zaowocowała i teraz Jacek siedzi samodzielnie i chodzi z pomocą.

Ma implanty, nie słyszy, a ja wiem, że on wszystko rozumie. Zawsze traktowaliśmy go normalnie, chłopiec miał postawione normy i granice. Myślę, że to wszystko później złożyło się na nasz „mały” sukces i zaprocentowało.

W tym wszystkim trzeba też starać się odnaleźć złoty środek dla rodzeństwa osób z niepełnosprawnością. Obserwuję, że bardzo często to syn czy córka o pełni sprawności stają się pokrzywdzoną stroną, kiedy cała uwaga skupia się na dziecku z niepełnosprawnością. Chcemy w naszej fundacji zająć się również siostrami i braćmi dziecka niepełnosprawnego, ponieważ oni właśnie często niezamierzanie spychani są na drugi plan.

Wygraliśmy grant z Traktu Piastów i chcemy przeznaczyć te środki na wsparcie w pełni sprawnego rodzeństwa, w dużej mierze chodzi tu o pomoc psychologiczną. Zresztą, projekt, który wcześniej realizowaliśmy o nazwie „Przez żołądek do zdrowia” także koncentrował się na sytuacji „zdrowego” rodzeństwa.

Był to czas wakacji, a my celowo wzięliśmy pod lupę pełnosprawne siostry i braci  niepełnosprawnych chłopców czy dziewczynek, by mogli oni poznać się wzajemnie.Miał to być pierwszy krok do naszych następnych projektów. Docelowo myśleliśmy o stworzeniu świetlicy dla dzieci, które mają niepełnosprawne rodzeństwo.

Chcemy także zorganizować im grupę wsparcia, bo kiedy młodzież trafia do grupy rówieśniczej, często bywa nierozumiana przez kolegów i koleżanki z klasy.

Mój 5-letni syn na przykład widząc, że Jacek jest karmiony przez Pega, poszedł do mojego męża i powiedział: „Tato, nakarmię Cię pegiem”. Zaczęłam się ostatnio zastanawiać, czy kiedy będzie już chodzić do szkoły, może stanąć przed trudnymi okolicznościami, a nawet wstydzić się, że ma brata z niepełnosprawnością.

Przychodząc do nas Ci młodzi ludzie mogą się wygadać i czuć się zrozumiani. Planujemy terapię, gry, zabawy oraz niekiedy wsparcie psychologa. Moim zdaniem jest to grupa społeczna dosyć mocno narażona na różne zagrożenia, takie nawet jak alkohol i narkotyki.

Po pierwsze przez zaniedbanie rodziców, a po drugie przez występujące u nich poczucie inności, wstydu i bycia gorszym.

Takie osoby poszukują swojego świata w niepewnym i niebezpiecznym środowisku, a to jest już pierwszy krok w kierunku narkomanii czy alkoholizmu.

Reasumując chcemy pomagać dzieciom z niepełnosprawnością, rodzicom oraz rodzeństwu tak bardzo, jak tylko to jest możliwe. Kompleksowo mamy plan zatem zająć się całą rodziną.

Stawiamy na ciekawą ofertę, która zainteresowałaby czy przyciągnęła młodych ludzi. Musimy być na tyle atrakcyjni, by oni zechcieli tutaj do nas przyjść.

Jakie są pani cele na przyszłość i jak rysowałaby się ona dla pani, gdyby wszystko ułożyło się zgodnie z marzeniami i planami po pani myśli?

W idealnym świecie mam nadzieję zyskamy na tyle wiarygodności społecznej, jako fundacja, że będziemy w stanie pozyskać środki na budowę placówki całodziennej i całodobowej. Marzy mi się Środowiskowy Dom Samopomocy. Osobiście uważam, że Warsztaty Terapii Zajęciowej nie są niestety odpowiedzią na potrzeby naszej grupy – ludzi z głęboką niepełnosprawnością. Nasze dzieci są w zasadzie na pograniczu WTZ-etu, ale potrzebują większego zaangażowania, zmiany pieluchomajtek czy podania posiłku.

Widać zatem, iż lepiej w tych kwestiach sprawdziłby się Środowiskowy Dom Samopomocy właśnie. Chodzi o to, że aby zrozumieć naszą rodzinną sytuację należy wiedzieć, że Jacek jest w stanie być w grupie tylko do czasu ukończenia szkoły, nie więcej.

Ogarnia mnie wręcz przerażenie, kiedy pomyślę o tym, co będzie po zakończeniu edukacji przez syna. Nasza Fundacja powstała, ponieważ w Polsce wsparcie zamyka się już na etapie młodych dorosłych, czyli na stadium opuszczenia szkoły. Wówczas rodzice są już dużo starsi i sami zaczynają mieć problemy ze zdrowiem, nie mają już siły.

Z kolei osoba z niepełnosprawnością zaczyna mieć większe potrzeby, bo już jest dorosła. Trudniej, z racji wzrostu i wagi wykonać przy niej np. kąpiel czy inne czynności pielęgnacyjno-higieniczne. Fundacja Pora Na Nas ma być poniekąd odpowiedzią na zaistniałą sytuację, by była możliwość jak najdłuższego zatrzymania pełnoletnich niepełnosprawnych w środowisku domowym.

Moje rozmowy z wójtem i władzami Czerwonaka krążą wokół tego tematu. Dyskutujemy i widzimy w tym rozwiązaniu szansę oraz większą oszczędność dla gmin w ogóle. Koszt pobytu jednej osoby w Domu Pomocy Społecznej sięga kwoty blisko 6 tys. miesięcznie. Chciałabym stworzyć Dzienny Dom Pobytu dla osób z głęboką niepełnosprawnością, które to, z racji głębokiej niepełnosprawności i konieczności i towarzyszenia opiekuna przy każdej czynności, nie odnalazłyby się na Warsztatach Terapii Zajęciowej.

Wówczas mogłyby tam istnieć różne pracownie, to nie jest wykluczone. Takie osoby też przecież potrafią i lubią robić wiele rzeczy. Jednakże nie bez znaczenia jest też fakt, by mieć przestrzeń i możliwości do tego, aby wykonać przy nich czynności pielęgnacyjno-higieniczne.

Do dzisiaj noszę w sobie bunt. Czy ktoś zwrócił uwagę, że w toaletach dla osób z niepełnosprawnością nie ma symbolu płci, tak jakby niepełnosprawność definiowała nas w pełni, a jest to przecież tylko jedna z cech człowieka…

Skąd nazwa „Pora Na Nas”? Czy kryje się za tym jakaś metafora?

Teraz pora na nas rodziców, pora na nas jako fundację, to jest nasz czas, by działać – tak bym to generalnie wyjaśniła… Nie spodziewałam się nawet tego, szczerze mówiąc, że ten pomysł wytworzy tyle dobra i zawiąże taką sieć wzajemnego wsparcia…

Mamy, które żyły obok siebie, a się nie znały, teraz (między innymi) dzięki naszym działaniom, służą sobie wzajemnie pomocą…Jesteśmy razem, mamy nowe pomysły, zawiązują się inicjatywy… Sama mam też poczucie większej sprawczości, kiedy widzę kobiety, które były na skraju załamania, a teraz odzyskują wiarę w siebie i mogą z nadzieją patrzeć w przyszłość.

Co chciałaby Pani dodać na zakończenie rozmowy?

Chciałabym dodać, że niedługo ruszamy z nowym projektem „Pora na samodzielność”, który polegać ma na tym, że osoba z niepełnosprawnością będzie szła do sklepu w towarzystwie opiekuna i do dyspozycji otrzyma obrazki komunikacji alternatywnej dla osób niemówiących oraz listę zakupów. W dalszym kroku będą musieli oni z zakupionych produktów spożywczych przyrządzić jedzenie.

Głównie chodzi tutaj o to, by sprzedawcy, którzy będą obsługiwać takiego rodzaju klientów przestali bać się styczności z niepełnosprawnymi. Czasami mam wrażenie, kiedy wchodzę do supermarketu w towarzystwie osoby z niepełnosprawnością, że niektórzy kasjerzy reagują na te okoliczności nerwowo, tak jakby był to obcokrajowiec, który to mówi w innym języku niż pracownik sklepu…

Chciałam tym projektem wyjść naprzeciw sprzedawcom i pokazać im, że nie taki diabeł straszny, jak go malują…Mam tutaj na myśli inkluzję i integrację tuż obok nas w środowisku lokalnym, w którym na co dzień przebywamy.

Osoby z niepełnosprawnością nie żyją obok, w odrębnych światach, oni są wśród nas, wystarczy tylko się rozejrzeć…

Jeżeli ktoś zechciałby wspomóc naszą działalność może to zrobić poprzez wpłatę na konto Fundacji: Fundacja Pora na nas, ul. Jesionowa 2, 62-004 Czerwonak nr konta 27109017370000000150701642

Dziękując za rozmowę gratuluję tego, co już udało Wam się dokonać wspólnymi siłami i życzę powodzenia na przyszłość.

Dodaj komentarz