Walka o dopuszczenie na polski rynek pierwszego leku na SMA

marcinl, 25 listopad, 2016 - 09:21
red.

Od niedawna w wielu państwach świata lek o nazwie Nusinersen jest w użyciu w ramach tzw. programów wczesnego dostępu (EAP). Uratował on życie wielu chorym dzieciom. W krajach tych diagnoza SMA nie oznacza już nieubłaganej śmierci.

 

W Polsce prawo takiej procedury dotychczas nie przewidywało. Dopiero w 2017 r. ustawa ma zezwolić na wejście w życie programów wczesnego dostępu. Jednakże zapisy proponowane przez Ministerstwo Zdrowia nie zawierają informacji o finansowaniu wizyty lekarskiej niezbędnej do otrzymania leku. Nie dotyczą one też kosztów pobytu w szpitalu i podania Nusinersenu. Dodatkowo z dniem zarejestrowania leku leczenie nim ma zostać przerwane i ustawodawca nie przewidział możliwości automatycznej kontynuacji leczenia. W przypadku SMA, każda przerwa w leczeniu może skończyć się nieodwracalnym pogorszeniem stanu zdrowia a nawet śmiercią.

 

W ramach akcji wspieranej m. in. przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych polskie rodziny, których członkowie chorują na SMA proszą Panią Premier o ustawowe zagwarantowanie finansowania programów wczesnego dostępu oraz zapewnienie ciągłości leczenia po zakończeniu tych programów.

 

Link do strony akcji tutaj.

0 komentarzy

Dodaj nowy komentarz