Ta nazwa dodaje chorobie mocy

kasiab, 5 październik, 2012 - 11:42
Ewelina Węglewska

Nie nazywa swojej choroby bestią, bo jak sama twierdzi, stosując to określenie dodajemy jej mocy. Skróconej nazwy choroby nie pisze wielkimi literami, gdyż  nie ma dla niej szacunku. Katarzyna Rosicka-Jaczyńska, autorka „Ołówka”, od ponad 10 lat choruje na Stwardnienie Zanikowe Boczne (łac. sclerosis lateralis amyotrophica).

SLA jest najpoważniejszą chorobą neuronu ruchowego, ponieważ w każdym przypadku kończy się śmiercią. Doprowadza bowiem do powolnego zwyrodnienia komórek nerwowych ośrodkowego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego), które kontrolują ruchy mięśni. SLA dotyka najczęściej mężczyzn w średnim wieku. Jest to choroba rzadka – odnotowuje się jeden nowy przypadek rocznie na ok. 100 000 mieszkańców krajów zachodnich, jej przyczyna jest nieznana, jednakże niewielki odsetek zachorowań stanowią przypadki dziedziczne. SLA jest chorobą śmiertelną, okres jej trwania zazwyczaj wynosi mniej niż pięć lat, choć można z nią żyć i dłużej. Nie ma metody prowadzącej do jej wyleczenia. Ważną rolę odgrywa łagodzenie objawów oraz fizykoterapia. Niektóre leki mogą opóźnić rozwój choroby, jednak go nie zatrzymają.

Katarzyna Rosicka – Jaczyńska w swojej książce pt. „Ołówek” pisze o życiu, rodzinie, sprawach ważnych i pozornie nieistotnych, o zdrowiu swoim i najbliższych. Choroba zaatakowała ją, gdy wydawało się, że ma już wszystko.  W momencie, kiedy po wielu zawirowaniach rodzinnych i finansowych założona przez nią agencja modelek zaczęła odnosić spektakularne sukcesy. Początkowo bagatelizowane objawy, które przypisywała zmęczeniu, z czasem zaczęły utrudniać jej normalne funkcjonowanie. Po trzech latach usłyszała diagnozę – SLA.

„Ołówek”, to lektura, którą powinni poznać wszyscy, a szczególnie studenci wydziałów lekarskich, pielęgniarskich, pracownicy socjalni i ludzie opiekujący się chorymi. Mam nadzieję, że po przeczytaniu tej książki, niejedna osoba zastanowi się nad swoim zachowaniem wobec chorych. To, że ciało Pani Katarzyny odmówiło posłuszeństwa, nie oznacza, że jej mózg przestał funkcjonować. Ona słyszy, więc mówmy do niej, a nie obok niej. To, co dla zdrowego człowieka może wydawać się fanaberią, dla osoby chorej bywa niezwykle istotne (na przykład złe ułożenie ręki czy nogi może skutkować potwornym bólem).

Wyznania autorki bardzo mnie poruszyły. Niezwykłe  jest to, że walczyła  ona i wciąż zmaga się  z dolegliwą słabością ciała. Sądzę, że większość z nas po usłyszeniu diagnozy załamałaby się i zamknęła w sobie. Życie autorki książki do momentu zaatakowania przez SLA nie było idealne, nie dostrzegamy w narracji efektu koloryzowania, jest to szczera opowieść o tym, co ją spotkało.

Gnała przez życie z zamkniętymi oczami, nie zastanawiała się nad przyszłością, ważne było dla tylko tu i teraz. Nigdy nie zadawała pytania, dlaczego to właśnie ona zachorowała, ponieważ jak sama stwierdziła, nie umiałaby wskazać osoby, która miałaby ją zastąpić.  
„Ołówek”  to lektura, obok której nikt nie może przejść obojętnie.

0 komentarzy

Dodaj nowy komentarz